זכות החולה שלא לדעת - נקודות למחשבה

זכות ההסכמה מדעת מקובלת מזה שנים רבות בכל העולם המערבי. מדובר בזכות יציר הפסיקה, אשר עוגנה לראשונה במסגרת משפט שהתנהל בארה"ב בשנת 1957.

בישראל, זכות ההסכמה מדעת מעוגנת במסגרת סעיף 13 לחוק זכויות החולה תשנ"ו - 1966.

סעיף 13(א) לחוק זכויות החולה קובע כי לא יינתן טיפול רפואי למטופל אלא אם כן נתן לכך המטופל הסכמה מדעת, ואילו סעיף 13(ב) לחוק זה קובע כי לשם קבלת הסכמה מדעת, ימסור המטפל למטופל מידע רפואי הדרוש לו, באורח סביר, כדי לאפשר לו להחליט אם להסכים לטיפול המוצע וכי מידע זה אמור לכלול את אבחון מצב המטופל, תיאור הטיפול המוצע, הסיכויים והסיכונים הכרוכים בטיפול זה, וכן בטיפולים חילופיים או בהיעדר טיפול בכלל.

סעיף 13(ג) לחוק זה קובע כי המטפל ימסור למטופל את המידע הרפואי בשלב מוקדם ככל האפשר ובאופן שיאפשר למטופל מידה מרבית של הבנת המידע לשם קבלת החלטה בדרך של בחירה מרצון ואי תלות.

הגם שההכרה בזכות ההסכמה מדעת של המטופל נעשתה זה מכבר, המדובר בזכות שמהווה שינוי מהותי ביחס לתפיסה הפטרנליסטית ששלטה אלפי שנים בעולם הרפואה לגבי יחסי רופא מטופל.

תפיסה זו טענה כי הרופא יודע טוב יותר מהמטופל מה רצוי וראוי למטופל וזאת מתוקף לימודיו, ידיעותיו, וניסיונו המקצועי ועל כן הרופא הוא גם המוסמך הבלעדי והראוי ביותר לקבל החלטות עבור המטופל.

לעומת זאת, זכות ההסכמה מדעת מתבססת על הגישה שדוגלת בזכות האוטונומיה של המטופל להחליט על גופו, בריאותו וחייו.

גישה זו הופכת את המטופל לשותף מרכזי בהליך הטיפולי שניתן לו ולמחליט הסופי לגביו, וזאת בהתבסס על ההכרה בעובדה לפיה המטופל, כנשוא הטיפול, הוא זה שנושא למעשה בתוצאות הטיפול, בין אם הוא יצליח ובין אם לאו.

זכות החולה שלא לדעת ו/או שלא להחליט לגבי מצבו הרפואי

זכות ההסכמה מדעת יוצאת מהנחה לפיה המטופל מעוניין ליטול חלק פעיל מהליך קבלת ההחלטות הרפואיות לגביו ועל כן הוא מעוניין לקבל את כל המידע הדרוש לו לשם כך.

הנחה זו מתבססת גם על מחקרים שונים אשר הראו כי ככל שהמטופל היה מעורב יותר בתהליך קבלת ההחלטות הרפואיות לגביו, כך גם מצבו היה טוב יותר.

ככלל, ככל שהמטופלים מיודעים יותר לגבי פרטי בעייתם הרפואית והאפשרויות לטיפול בה, כך הם גם יותר משתפים פעולה עם הטיפול, רמת החרדה שלהם יורדת, יש שיפור מהיר יותר בהחלמתם מניתוחים, ויש להם גם יכולת טובה יותר לפקח ולמנוע טעויות שנעשות לגבי מינון התרופות שניתנות להן, להבחין בתופעות לוואי של תרופות וטיפולים שניתנים להם ועוד.

בסקר שנערך בארה"ב בראשית שנות ה-80 של המאה שעברה התברר ש-56% מהרופאים ו-64% מהציבור הרחב היו סבורים שהגדלת חלקו של החולה בתהליך קבלת ההחלטות הטיפוליות לגביו ישפר את איכות הטיפול ותוצאותיו.

אולם, יחד עם זאת קיימים גם מחקרים רבים מהם עולה כי למעשה לא כל המטופלים מעדיפים להיות מיודעים לגבי פרטי בעייתם הרפואיות והטיפול בה ו/או להיות מעורבים בקבלת ההחלטה הרפואית לגביהם.

מאותם מחקרים עולה כי ישנם גם מטופלים שמעדיפים פעמים רבות להיות פאסיביים, לקחת צעד אחורה, להתעסק כמה שפחות בפרטי מצבם הרפואי ואופן הטיפול בו ולהעביר את מלוא האחריות לקבלת ההחלטות הרפואיות אל הרופא שמטפל בהם, ובכך לתת לו להחליט ולקבוע עבורם מהו הטיפול המועדף עבורם, או לפחות לצמצם עבורם את הבחירה.

במסגרת פסק הדין שניתן בשנת 1999 על ידי ביהמ"ש העליון בהליך ע"א 2781/93 דעקה נ' בי"ח כרמל ואשר יצר לראשונה את ראש הנזק בגין הפגיעה בזכות האוטונומיה עליה מתבססת זכות ההסכמה מדעת, התייחסה לעניין זה השופטת בייניש בדברים הבאים:

"אכן יהיו מקרים בהם החולה יעדיף שלא לקבל את המידע הרפואי לידיו ולהפקיד את קבלת ההחלטה הרפואית בידיו של הרופא, וזאת מתוך חשש מפני קבלת המידע בדבר המצב הרפואי לאמיתו והחשש להחליט בעצמו החלטות שמשקלן רב לכאורה".

עוד עלה מהמחקרים שנערכו בנושא זה כי המטופלים שביקשו להעביר את החלטה אל הרופא שלהם לאו דווקא לא רצו לקבל את המידע בקשר לבעייתם הרפואית ולטיפולים האפשריים לגביה.

כלומר, הרצון למידע והרצון למעורבות בקבלת ההחלטות הרפואיות אינם בהכרח קשורים זה לזה, כך שישנם חולים שרוצים לדעת אך לא להחליט.

כך לדוגמא, ממחקר שפורסם בארה"ב בשנת 2004 עלה ש-96% אחוזים ממשתתפי המחקר דווקא רצו לקבל מידע ביחס למחלתם, אולם למעלה מ-50% העדיפו להשאיר את ההחלטה הטיפולית בידי הרופא.

הרצון להיות שותף בקבלת ההחלטות הרפואיות היה גבוה יותר אצל נשים מאשר גברים וכן אצל שאנשים שהגדירו לעצמם את מצב בריאותם כטוב והוא גם עלה ככל שעלתה רמת ההשכלה של משתתפי המחקר.

מחקר אחר שנערך בקרב מטופלים הראה אף הוא שלמטופלים יש אמנם רצון לקבל מידע אך פחות רצון להיות שותפים לקבלת ההחלטות וכי ככל שגיל המטופלים עלה, כך גם עלה שיעור הרצון להשאיר את ההחלטה בידי הרופא.

מחקר נוסף שנערך בקרב חולי סרטן גם הראה שככל שהמטופלים היו בגיל מתקדם יותר, כך גם פחת רצונם לקבל מידע וכן להיות שותפים לקבלת ההחלטה הרפואית הרלוונטית לגביהם.

במחקר אחר שפורסם בארה"ב בשנת 2014 נטען שהמטופלים דווקא רוצים להשתתף בקבלת ההחלטה הרפואית לגביהם, אך יש לכך מספר חסמים.

כך לדוגמא, כאשר מדובר בהתייעצות קלינית, המטופלים חשים מחויבים להתאים את עצמם לרופא, בהיותו הגורם הסמכותי שמוביל את הדיון.

בנוסף, לחלק מהמטופלים ישנה גם תפיסה סמכותית מדי של הרופא, דבר שייתר, להרגשתם, את הצורך שלהם לקחת חלק פעיל בהחלטה הרפואית לגביהם וכן יצר אצלם חשש להיתפס כמטופלים קשים בעיני הרופא.

סוגיית גילוי האמת לחולים סופניים על מצבם

בעבר, הדעה הרווחת בעולם המערבי היתה שאין לגלות לחולה סופני או במצב קשה את האמת על מצבו וזאת כדי שלא להביאו לידי ייאוש ולא להחמיר את מצבו.

ממחקר שנערך בשנת 1961 בארה"ב עלה כי 90% מהרופאים התנגדו לגילוי האמת לחולים סופניים על מצבם. אולם, מסקר אחר שנערך בארה"ב כעבור 16 שנה, בשנת 1977, עלה שחלה ירידה דרסטית בהתנגדות זו וכי רק 2% מהרופאים התנגדו לגלות את האמת לחולים סופניים.

ממחקר נוסף שנערך באותה שנה בארה"ב אף עלה ש-80% מהרופאים הצהירו שהם מדברים על המוות עם חולים הנוטים למות.

מחקרים נוספים שנערכו העלו שלמעשה החולים מתמודדים עם המידע שנמסר להם אודות מצבם הרבה יותר טוב ממה שהרופאים ציפו מהם, כך שההנחה שידיעת האמת תפגע בשלומם ותחמיר את מצבם לא הוכחה כלל.

אדרבא, מנתונים שנאספו לגבי חולי סרטן אף עלה שגילוי האמת הפחית את הפחד והסבל שלהם, ואילו הסתרתה הגבירה אותם.

בהקשר זה ראוי לציין את מודל ההתמודדות עם האבל שפיתחה דר' אליזבת קובלר-רוס, פסיכיאטרית אמריקאית ממוצא שוויצרי וזאת בהסתמך על ניסיונה בטיפול במאות חולים סופניים שנטו למות.

בתחילה, דר' קובלר-רוס פיתחה מודל זה עבור חולים סופניים שנוטים למות, לאחר שהיא הגיעה למסקנה לפיה מוטב לומר להם את האמת על מצבם, מאחר והדבר יסייע להם להגיע בסופו של דבר להשלמה עם מצבם, דבר שיקל מאד על מצבם הנפשי וגם יאפשר להם יותר לשתף פעולה עם הצוות הרפואי שמטפל בהם.

מאוחר יותר המודל הנ"ל הותאם גם למי שאיבדו את יקיריהם, על מנת לסייע להם להתמודד עם האבל עליהם לאחר פטירתם, ולמעשה לכל מי שחווה תהליך אבל כלשהו, כגון עקב גירושין, פרידה מחבר קרוב, פיטורים וכדומה.

מודל האבל של דר' קובלר-רוס בנוי מחמישה שלבים

הכחשה

בשלב הראשוני החולה מתקשה להאמין לידיעה על מחלתו ועל סופו המתקרב ובא, ועל כן הוא מאמץ לעצמו מנגנון הגנה לפיו הוא מתכחש למידע זה, ואומר לעצמו: "אני מרגיש בסדר, מדובר באבחנה לא נכונה, זה לא יכול להיות."  

כעס

מרבית האנשים אינם יכולים להתמיד עם הכחשת מצבם האמיתי, כך שבשלב מסויים הם נאלצים לבסוף להכיר בו. אלא שאז עולה בהם כעס, שמתבטא באמירות כגון "למה אני? זה לא הוגן!". בשל מצוקתם ותחושת חוסר האונים שלהם, הם עלולים להפנות את הכעס שלהם כלפי הסובבים אותם, קרי, בני משפחה, חברים, ואנשי הצוות הרפואי.

התמקחות

בשלב הבא החולה הסופני מנסה להתמקח עם מצבו, מתוך שאיפה לדחוק את קיצו הבלתי נמנע. לשם כך הוא מנסה להתמקח עם הבורא ו/או הצוות הרפואי, באופן שמתבטא באמירות כגון "אני אעשה הכל, רק תן לי עוד כמה שנים לחיות."

דיכאון

בשלב הזה החולה מרגיש מיואש, כישלון ותחושת החמצה. תחושות אלו מוצאות את ביטויין גם באמירות כגון "הכל חסר טעם עכשיו, בשביל מה לטרוח? אני ממילא הולך למות עכשיו, מה הטעם בכלל לעשות משהו?"

השלמה

חולה שהצליח לעבור את כל השלבים הקודמים, עשוי להגיע בשלב הזה למצב בו הוא כבר משלים עם מצבו, מפסיק להיאבק בו, מתחיל להיערך לקראת מותו, ולהיפרד מהקרובים לו. אמירות אופייניות למצב זה הינן  "יהיה אשר יהיה, אני כבר לא יכול להילחם בזה, אז לפחות אתכונן לזה".  

כפי שניתן לראות, מודל האבל של דר' קובלר-רוס בנוי כמסלול ליניארי, תחום בזמן, שסופו קבלה והשלמה עם האובדן.

מדובר במודל שזכה לפרסום רב, אם כי במהלך השנים התפתחה לגביו גם ביקורת, בטענה לפיה לא כל החולים עוברים את חמשת השלבים אלו, ומבין אלו שכן עוברים אותם, לא כולם עוברים אותם בסדר הזה, ויש גם כאלה שמתנדנדים משלב לשלב, יש הנסוגים לשלבים קודמים, ובעיקר לא כולם מגיעים לשלב ההשלמה, או שלא כל אלה שמגיעים אליו גם נשארים בו, אלא חלקם נסוגים לשלבים המוקדמים, הקשים יותר.

כאן המקום לציין שגם המחוקק הישראלי נתן דעתו על סוגיה זו, והפתרון שהוא מצא לכך מעוגן במסגרת סעיף 13(ד) לחוק זכויות החולה.

סעיף זה קובע כי המטפל רשאי להימנע ממסירת מידע רפואי מסויים למטופל, הנוגע למצבו הרפואי, במידה שועדת האתיקה, אותה יש להקים בהתאם לסעיף 24 לחוק, אישרה שמסירתו עלולה לגרום נזק חמור לבריאותו הגופנית או הנפשית של המטופל.

ברם, יש הטוענים כי אין המדובר בפתרון פרקטי, מאחר והשאלות לגבי מסירת מידע לחולים סופניים או במצב קשה מתעוררות כמעט מדי יום ביומו, ולגבי חולים רבים, כך שאין זה מעשי לפנות לוועדת האתיקה בכל פעם שמתעוררת שאלה כזו. לכן, למרות שבכל בתי החולים בארץ הוקמו ועדות אתיקה, בפועל הן כמעט ואינן מופעלות.     

אגב, בארץ נערך בשנת 2003 מחקר ראשוני מסוגו אשר בחן את היקף רצונם של החולים לדעת על מצבם במידה והם חלילה יחלו במחלה סופנית.

המחקר נערך על ידי פרופ' עמיחי שטנר, מנהל מחלקה פנימית א' במרכז הרפואי קפלן ברחובות וכן על ידי העובדת הסוציאלית והאחות האחראית של מחלקה זו.

פרופ' שטנר הבהיר כי עד לאותו מחקר הספרות הרפואית היתה משופעת במחקרים עמוסי ידע, טבלאות והשערות על מה חושבים הרופאים שהחולים רוצים או צריכים לדעת.

לשם כך נלקחו פרטים רבים בחשבון, אך זאת למעט דעתם של החולים עצמם. לפיכך, מחקר זה נועד לענות על השאלה מהי דעת החולים עצמם בעניין זה.

המחקר נערך בקרב 104 חולים, נשים וגברים בני 70-50, אשר לא היו חולים במחלה ממארת, בעלי מצב בריאותי לא מסוכן ובעלי כושר שיפוט תקין.

השאלה המרכזית שהחולים נשאלו בה במסגרת המחקר היתה: אם פעם יתגלה שאתה חולה בסרטן גרורתי במצב סופני ומסכן חיים, או במחלה נוירולוגית ניוונית חשוכת מרפא, מה תהיה ההעדפה שלך, מבין שלוש האפשרויות הבאות:

• שהרופא יגיד לי את כל האמת כמו שהיא
• שהרופא לא יגיד לי דבר, אלא רק לבני משפחתי
• שהרופא לא יספר לאף אחד וישאיר את הידיעה אצלו

ממצאי המחקר העלו את הנתונים הבאים לגבי ממשתפי המחקר:

• 89 מהם ירצו לדעת את כל האמת על המחלה הניוונית
• 78 מהם ירצו לדעת את כל האמת על מחלת הסרטן
• 20 מהם לא ירצו לדעת כלל
• 16 מהם ירצו שלא יאמרו להם דבר, אלא רק לבני משפחתם
• 4 מהם העדיפו שהידיעה תישאר רק אצל הרופא

כלומר, ממחקר זה עלה שרוב החולים אכן רוצים לדעת את האמת, גם כשהיא נוגעת למצב רפואי סופני, אולם יש בכל זאת מיעוט לא מבוטל שמעדיף לא לדעת עליה.

בעקבות תוצאות המחקר ממליץ פרופ' שטנר שרופא המשפחה ישאל את המטופל שלו, כשהוא עדיין בריא, כיצד לנהוג בו אם הוא חלילה יחלה במחלה סופנית. מידע זה יירשם בתיק החולה, וייעשה בו שימוש בשעת הצורך, חלילה.

במידה ודעת החולה תשתנה יש לעדכן מידע זה בהתאם.

קריאה נוספת בנושא: הסכמה מדעת מול הזכות לאוטונומיה