הילד על הספקטרום האוטיסטי: מתי יש אפשרות לתבוע?

זיהוי מוקדם של תסמינים המחשידים לספקטרום האוטיסטי נעשה פעמים רבות על ידי ההורים עצמם. כמטפלים העיקריים של הילד או הילדה, הם הראשונים לשים לב לעיכוב התפתחותי, קשיי תקשורת או התנהגויות שונות.

מי הגורם המוסמך לאבחן? מהן דרישות משרד הבריאות? מה היקף האחריות של הרופא במהלך מעקב ההריון של האם? באילו מקרים ניתן לטעון לרשלנות רפואית ולהגיש תביעת פיצויים במקרה של אבחון ילד על הספקטרום האוטיסטי?

בסקירה המפורטת שלפניך עורך הדין עופר סולר נותן מענה לתשובות של הורים מודאגים, מסביר לגבי האפשרויות לאבחן אוטיזם עוד במהלך ההריון ומביא מספר דוגמאות למקרים שבהם עשויה לעלות עילה להגשת תביעה בשל רשלנות רפואית.

לפני שפונים לאבחון חשוב לדעת שהופעתם של תסמינים אלה ואחרים אינה בהכרח מעידה על אוטיזם. עם זאת חשוב לגשת לגורם מקצועי,  שכן אבחון מוקדם יכול לסייע בהתערבות יעילה שתעזור לא רק לילד אלא גם לסביבתו הקרובה.

תסמינים שעלולים להחשיד להפרעה על הספקטרום האוטיסטי

האבחנה של אוטיזם מסתמכת בין היתר על ההגדרות שמופיעות במדריך ההפרעות הפסיכיאטריות, ה-DSM-V.

שם מצוינות בין היתר התופעות הבאות:

• תקשורת רגשית מצומצמת או מוגבלת
• קושי בהבנת תקשורת לא-מילולית
• עיכוב חברתי והעדר יצירת קשרים עם חברים בני אותו הגיל
• תנועות חזרתיות
• הצמדות לשגרה נוקשה וקושי בהסתגלות לשינויים
• תגובה מוגזמת לגירויים חושיים כמו צבעים, טעמים או מרקמים

האבחון כלול בסל ומוצע על ידי קופות החולים

אם עלה בכם החשד שילדכם עשוי להמצא על הספקטרום האוטיסטי מומלץ לפנות לרופא הילדים הקבוע בקופת החולים בה אתם חברים. גורם רפואי שמכיר את ילדכם יוכל לשים לב לשינויים התנהגותיים שהופיעו ולהפנות אתכם במידת הצורך לאבחון מקצועי.

לחלופין ניתן לפנות בעצמכם להערכה במכון להתפתחות הילד. מכונים אלו משויכים לקופות החולים ומציעים הערכה לאבחון אוטיזם אשר כלולה בסל הבריאות.

מטרת ההערכה היא לאתר את כל ההיבטים בחיי הילד שעשויים להיות מושפעים מהפרעה על הקשת האוטיסטית. לדוגמה מוערך תפקודו בתחומי התקשורת הבינאישית, יכולתו השפתית והתקשורת הלא-מילולית שלו והדפוסים החברתיים שלו.

כאשר הקשיים של הילד אינם מתבלטים בילדות המוקדמת, יתכן ששאלת האוטיזם תעלה דווקא בגילאים מאוחרים יותר לאחר הופעה של קשיים חברתיים או תקשורתיים בבית הספר. חשוב לשים לב גם לשינויים עדינים אלה ולפנות לאבחון מקצועי ללא קשר לגיל הילד.

הערכה מקצועית מדוקדקת חשובה לשם האבחון

תהליך האבחון באוטיזם נעשה בצורה דומה עד גיל 18, כאשר בכל גיל שיטת האבחון שונה ומסתמכת על פרדיגמות פסיכולוגיות מותאמות לשלב ההתפתחותי המצופה מהילד בגיל האבחון.

אם הילד אכן אובחן על הספקטרום האוטיסטי, לרב מצוינת גם מידת החומרה של הפרעתו: קלה, בינונית או קשה.

תהליך האבחון מבוצע בשני מישורים, הראשון רפואי והשני פסיכולוגי. במידת הצורך אנשי מקצוע מתחומים נוספים יכולים לתת את חוות דעתם.

יש לשים לב כי על פי דרישות משרד הבריאות לא כל רופא או פסיכולוג יכולים לאבחן אוטיזם, אלא רק אנשי מקצוע מסוימים. לדוגמה ניתן לקבל אבחנה רק מרופא/ה עם מומחיות בנוירולוגיה והתפתחות הילד, בפסיכיאטריה של הילד או ברפואת ילדים התפתחותית.

כמו כן, נדרש פסיכולוג עם מומחיות בהתפתחות הילד, הכשרה בפסיכולוגיה קלינית של הילד או התמקצעות חינוכית או שיקומית בתחום האוטיזם.

דרישות אלו באות להבטיח שאנשי המקצוע המנוסים והרגישים ביותר יפגשו את ילדכם באותה צומת חשובה בחייו.

האם יש צורך לעבור אבחונים להפרעות נלוות?

השאלה הגנטית שכרוכה באבחון של אוטיזם מדאיגה הורים רבים.  בעוד שכמעט 20% ממקרי האוטיזם קשורים לבעיה גנטית ידועה, מרבית המקרים ככל הנראה נגרמים בגלל שילוב של מספר מוטציות גנטיות שרובן עדיין לא ידועות.  

על כן קשה לדעת גם מה הסיכוי שאחד מהאחים העתידיים של הילד שאובחן ילקה באוטיזם. מחקרים בתאומים, שמשמשים פעמים רבות ככלי יעיל לזיהוי תורשה גנטית של מחלות שונות, לא הצליחו להוביל לתשובה חד משמעית לשאלה זו.

מסיבות אלה שאלת האבחון הגנטי מורכבת ולא בכל מקרה יש לה תשובה חד משמעית. מומלץ להתייעץ על כך עם הרופא המטפל כדי להבין את היתרונות והחסרונות של בדיקות נוספות בהמשך.

בדיקות נוירולוגיות נוספות כמו הדמית המוח או EEG, אלקטרואנצפלוגרם בדיקה לא פולשנית של גלי המוח החשמליים, מתבצעות במקרים המתאימים.

ביום שלאחר האבחון: המשמעויות בהמשך הדרך

האבחון הוא רק הצעד הראשון לקראת התמודדות ארוכה עם הספקטרום האוטיסטי. אין להמעיט בערכו שכן אבחון נכון יכול להקל מאד על התסכול שהורים רבים חשים ולתת הזדמנויות טיפוליות חשובות עבור הילד.

חשוב להישאר במעקב רפואי במרפאות המתאימות כדי לתת לילד רצף טיפולי לאורך הדרך. ביכולתכם לבקש סיוע ממחלקת הרווחה בעירייה או במועצה המקומית של מקום מגוריכם כדי להתאים את המסגרת החינוכית לילדכם.

כמו כן אתם זכאים להכרה מטעם ביטוח לאומי ולקבלת סיוע כלכלי לצורך מוסדות שיקומיים, טיפולים והוצאות נלוות נוספות.

חשוב לזכור: אתם לא לבד

מחקרים הראו שאבחון בגיל מוקדם הוא הכלי המשמעותי ביותר שניתן להעניק לילד על הספקטרום האוטיסטי. היכולת ההתפתחותית של הילד בשלבים אלו עדיין רכה מאד וניתן להשפיע עליה בצורה חיובית בעזרת טיפולים חינוכיים ושיקומיים לצד הדרכה הורית צמודה.

התערבות מוקדמת ואינטנסיבית משפרת משמעותית את הדרך הצפויה לילד המתמודד עם אבחנה של אוטיזם, לא רק מבחינת איכות החיים הצפויה לו אלא גם ביכולות החברתיות שלו בהמשך.

עם זאת ההתמודדות הראשונית לאחר האבחנה עשויה להיות מבלבלת וקשה. לשם כך ניתן לפנות לקבוצות של הורים שעברו בדיוק את מה שעובר עליכם כעת. כדי להתייעץ, להקשיב ולהבין טוב יותר מה מצפה לכם ולילדכם. חשוב לא להישאר לבד עם השאלות הקשות אלא לפנות לעזרה של קרובים, חברים ואנשי מקצוע כדי להתרגל לשגרת החיים החדשה.

מתי אי-אבחון יכול להוות עילה לתביעת פיצויים?

הורים רבים שמקבלים את הבשורה כי בנם או ביתם נמצאים על הספקטרום האוטיסטי מוצאים עצמם נדהמים מכך שהם ביצעו את כל הבדיקות בהריון אשר התבקשו וכל הבדיקות היו לכאורה תקינות ועדיין ניצב בפני ילדם ובפניהם קושי משמעותי ובלתי צפוי.

במשך שנים רבות הגורמים ללידת ילדים הנמצאים על הספקטרום האוטיסטי היו תעלומה למדע הרפואה ורק בשנים האחרונות התחלנו לקבל תשובות לגבי חלק קטן מהילדים באשר לגורמים למצב של אוטיזם.

גם במועד כתיבת שורות אלו במהלך שנת 2021 עדיין למרבית הילדים אשר נמצאים על הספקטרום האוטיסטי אין תשובה ברורה מה הביא לכך וכאמור רק לכ–17% מאוכלוסיית הילדים על הספקטרום ניתן לתת לאחר בדיקות גנטיות הסבר מדעי לגורם לאוטיזם.

הורים רבים לילדים על הספקטרום מתרעמים לפיכך כאשר מדובר על הנושא של אבחון מוטציות גנטיות במהלך ההריון, אשר עלולות לגרום להתפתחות אוטיזם בילוד, שכן הבדיקות שהם ערכו לא העלו דבר.

מחקרים מבוססים רבים בעקבות הבדיקות החדשות של צ'יפ גנטי וריצוף אקסומי גילו ומגלים כל העת עוד ועוד מוטציות גנטיות שונות אשר אצל הפרטים שהם הן נמצאות שיעור האוטיזם, ולעיתים בעיות נוספות, גבוה באופן מובהק.

חלק גדול מהמחקרים נעשים באופן רטרוספקטיבי כאשר על אוכלוסיות של אנשים על הרצף האוטיסטי נערכות בדיקות גנטיות דוגמת צ'יפ גנטי CMA ואז נעשית אנליזה של התוצאות והמוטציות אשר יכולה לאחר מכן לשמש גם בבדיקות גנטיות במי שפיר לצורך אבחון טרום לידתי.

ראו למשל:

 Chromosomal Microarray (CMA) Analysis in Infants With Congenital Anomalies: When Is It Really Helpful?

כבר כיום יש צבר רחב למדי של מוטציות מוכרות בבדיקת צ'יפ גנטי אשר ידועות ככאלו אשר מעלות בשיעור גובה מאד את הסיכוי לפיתוח אוטיזם ולפיכך בזמן הריון חובה על הרופא אשר מבצע את מעקב ההריון להסביר לאישה ההרה כי יש באפשרותה לבצע דיקור מי שפיר גם אם היא מתחת לגיל 35 ואך אם הסיכוי הסטטיסטי להולדת ילד עם תסמונת דאון נמוך.

ההמלצה של איגוד הגנטיקאים כיום היא לבצע בדיקת צ'יפ גנטי במקום בדיקת הקריוטיפ הוותיקה אשר אינה מסוגלת לבדוק מוטציות קטנות בחומר הגנטי כמו מיקרו-חסרים, מיקרו הכפלות ועוד.

רופאי הילדים מפנים כיום באופן שגרתי הורים לילדים המאובחנים על הספקטרום האוטיסטי לקבלת ייעוץ גנטי, כדי לבחון אם יש רקע גנטי לאוטיזם לרוב לצורך השאלה של אופן ניהול הריון נוסף.

אם מתברר כי לאוטיזם יש רקע גנטי יש מקום לברר האם במהלך ההריון נמסר להורים מלוא המידע הנדרש והראוי אשר אפשר להם לבדוק את מצבו של העובר מבחינה גנטית.

מעבר לבדיקות הגנטיות החדשות יש תסמונות גנטיות מוכרות מזה שנים רבות אשר השכיחה והמוכרת בהן היא תסמונת האיקס השביר שאוטיזם הנו אחד מהסימנים המוכרים שלהן.

תסמונת האיקס השביר אשר נשאות לה שכיחה למדי באוכלוסייה הנה בעיה גנטית אשר מומלץ על ידי איגוד הגנטיקאים לכל אישה הרה לבצע בדיקת נשאות אליה.

אם מתברר כי בתום ההריון נולד ילד עם תסמונת איקס שביר מבלי שאימו קיבלה הסבר על האפשרות לבדיקת נשאות (בבדיקת דם פשוטה) של המוטציה הרי שאף עניין זה יכול להקים עילה לבירור משפטי בדבר זכויות ההורים להגיש תביעת פיצויים בשל רשלנות רפואית.

במקרה של ילד המאובחן על הספקטרום האוטיסטי אשר עבר בירור רפואי מקיף על מנת לאתר את המקור לאוטיזם, כולל בירור גנטי, ולא התברר מקור רפואי לאוטיזם, סביר להניח כי יהיה מורכב מאד לטעון כי ניתן היה לאבחן את הסיכוי להתפתחות אוטיזם כבר בעת ההריון.

לעומת זאת אם מסתבר לאחר בדיקה כמו צ'יפ גנטי, בדיקת אקסום או בדיקות גנטיות אחרות כי יש אבחנה רפואית ברורה, המצביעה על רקע גנטי כמו למשל מוטציה גנטית אשר ידוע שבקרב הלוקים בה יש שיעור גבוה של ילדים על הספקטרום האוטיסטי הרי שבמקרה כזה מומלץ לפנות להתייעצות עם עורך דין מנוסה בתחום הרשלנות הרפואית.

עורך הדין יסייע בשלב הראשון לקבל את התיעוד הרפואי המלא לפני ההריון, במהלך ההריון, מהלידה ולאחר מכן מהמעקבים, האבחונים והבדיקות שהילד עבר.

לאחר קבלת התיקים תערך התייעצות עם מומחים רפואיים בתחום הגניקולוגיה ובתחום הגנטיקה להערכה האם בזמן ההריון היתה אפשרות והיה מקום לבירור גנטי שיכול היה לאתר את המוטציה שהתגלתה לאחר הלידה ובכך לאפשר להורים לקבל החלטה בזמן אמת כיצד לנהוג.

כך למשל היו מקרים לא מעטים בהם אישה הרה הופנתה לבדיקת מי שפיר בשל גילה או בשל תוצאות גבוליות בבדיקות הסטטיסטיות לעניין סיכון להולדת ילד עם תסמונת דאון.

האישה עברה את בדיקת מי השפיר אולם החומר הגנטי של העובר שהופק נבדק רק בבדיקה גנטית מסוג קריוטיפ (בדיקת כרומוזומים) מבלי שהוסבר לאישה כי ניתן ואף מומלץ לערוך על אותו חומר גנטי גם בדיקת צ'יפ גנטי אשר יכולה לגלות מיקרו-מוטציות שכלל אינן נראות בבדיקת הקריוטיפ הוותיקה והפשוטה יותר.

במקרים בהם מתברר לאחר הלידה כי הילד נמצא על הספקטרום האוטיסטי ובבדיקת צ'יפ גנטי שנערכת לו נמצאת מוטציה אשר ידועה ככזו ששיעור גבוה מהלוקים בה נמצאים על הספקטרום האוטיסטי הרי שניתן יהיה לבסס תביעת רשלנות רפואית בגין אי מתן הסבר להורים בזמן ההריון על אפשרות הבדיקה של צ'יפ גנטי הן כנגד הגורם אשר ביצע את מעקב ההריון, למשל קופת החולים והן כנגד הגורם אשר ביצע את דיקור מי השפיר.

גם במקרים בהם נוהל הריון שגרתי לכאורה, מבלי שהיו ממצאים חריגים, הרי שבניגוד לתפיסה המקובלת בציבור הרחב שבהריון כזה כלל אין מקום לשקול בדיקת מי שפיר, הרי שלפי הסטנדרט הרפואי כדי לשלול אפשרות של מוטציות גנטיות אשר לעיתים כלל אינן נותנות סימנים, יש חובה להסביר לבני הזוג כי ניתן לבצע דיקור מי שפיר וכי קיימות מיקרו מוטציות שרק בדיקת צ'יפ גנטי במי שפיר יכולה לשלול.

המסקנה הנה כי גם אם ההריון היה תקין, עם בדיקות תקינות ובסופו של ההריון נולד ילד בריא לכאורה אשר בגיל שנתיים או שלוש אובחן על הספקטרום האוטיסטי ובברור גנטי התברר כי קיימת מוטציה גנטית אשר היא המקור לאוטיזם, עדיין קיים סיכוי ריאלי כי קיימת עילה להגשת תביעת רשלנות רפואית בגין מעקב הריון החורג מהסטנדרט הרפואי אם יתברר כי הרופא אשר ביצע את מעקב ההריון לא הסביר לאישה המטופלת על האפשרות לבצע בדיקת מי שפיר.

עילת התביעה המכונה בעגה המשפטית הולדה בעוולה, כלומר רשלנות בשל אי מתן הסבר בזמן ההריון להורים על הבדיקות האפשריות או אי הפניה לבדיקות רפואיות נדרשות בזמן ההריון, אשר בגינם הוחמצה אבחנה של בעיה משמעותית בעובר, עברה בשנים האחרונות מהילד להוריו נוכח פסיקת בית המשפט העליון.

העברת עילת התביעה להורים גרמה לכך שהתובעים בתביעת רשלנות רפואית בגין החמצת בעיה גנטית או מום בעובר בהריון הנם ההורים ולפיכך עילת התביעה מתיישנת בתוך 7 שנים מהולדת הילד.

יש מקרים רבים בהם לאחר הלידה עדיין אין כל מידע לגבי הבעיה של הילוד, במיוחד במקרים של אוטיזם ואז עולה השאלה ממתי נמנית ההתיישנות. האם ממועד הלידה או ממועד האבחנה הראשונה של המצאות הילד על הספקטרום האוטיסטי או שמא ממועד גילוי הבעיה הגנטית.

בכל מקרה בו עולה אפשרות כי יתכן וקיימת עילת תביעה בטענה של רשלנות רפואית לכן מומלץ לפנות אל עורך דין מנוסה בתחום הרשלנות הרפואית בהקדם האפשרי וכדי למנוע כל טענה אפשרית בדבר התיישנות רצוי להגיש את התביעה לבית המשפט בטרם ימלאו לילד 7 שנים.

בתביעת רשלנות רפואי על הולדה בעוולה במקרה של הולדת ילד על הספקטרום האוטיסטי הטענות בתביעה לגבי ראשי הנזק משתנות ממקרה למקרה בהתאם לחומרת האוטיזם, במקרים של אוטיזם קשה בתפקוד נמוך תעלנה בין היתר טענות בדבר היעדר יכולת השתכרות של בעתיד של הקטין וצורך בתמיכה כלכלית לקיום וכן צורך בעזרת זולת להשגחה, סיוע בפעולות יומיום ומניעת סיכון עצמי.

אצל ילדים על הספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה תעלנה בין היתר טענות לגבי צורך בעזרה וסיוע בלימודים, עזרי מחשב, צרכים שיקומים אחרים והוצאות בגין הדרכה וסיוע פרטני בקשיי תקשורת.

חשוב להדגיש כי הורים לא מעטים סבורים שגידול ילד על הספקטרום האוטיסטי כחוויה מעשירה, מלמדת ומעצימה. רבים מההורים אף מגדירים אותה בדיעבד כזכות גדולה, לכן אין זה מפתיע שחלק מההורים נרתעים מבירור האפשרות של תביעת רשלנות רפואית, שכן רבים מרגישים שלא בנוח עם הטענות שעשויות לעלות במסגרת התביעה והדיון בבית המשפט.

כדאי לזכור כי בסופו של דבר פיצויים המתקבלים מתביעה מבוססת וממשית יכולים לסייע לילד בעתיד עם קשיים שיתקל בהם ולכן יש לבחון אפשרות זו ולא לשלול אותה בטרם קבלת ייעוץ משפטי מסודר.

קריאה נוספת: רשימת המוטציות הגנטיות שעלולות לגרום לאוטיזם וניתנות לאבחון בבדיקת צ'יפ גנטי