זכויות ילדים אוטיסטים והוריהם

אוטיזם בישראל

מדינת ישראל מכירה בקשיים הרבים שעמם נאלצים להתמודד הן ילדים שאובחנו על הרצף האוטיסטי והן הוריהם, ומעניקה להם מגוון זכויות באמצעות מוסדותיה השונים, בהם המוסד לביטוח לאומי, משרד הרווחה, משרד הבריאות, משרד החינוך וקופות החולים. 

בשנים האחרונות חל, כידוע, זינוק חד במספר אבחוני האוטיזם בארץ ובעולם המערבי כולו, בשיעור שרק הולך ומאמיר מדי שנה. על פי נתונים שנאספו על ידי משרד הבריאות וקופות החולים בישראל, נכון לסוף שנת 2021 חיים בארץ יותר מ-36,000 ילדים עד גיל 18 שאובחן להם אוטיזם, כאשר שכיחות האוטיזם בקרב בנים גבוהה פי 4 ביחס לבנות.

חשוב גם לדעת כי אחד מכל 5 או 6 מקרים של אוטיזם נובע מרקע גנטי שניתן לאבחן בהריון.

נתונים אלה פירושם ש-1 מכל 88 ילדים בארץ נמצא על הרצף האוטיסטי, זאת בהשוואה ל-2018, אז עמדה שכיחות האוטיזם בקרב ילדים בישראל על 1 מכל 187 ילדים (ובארצות הברית על 1 מכל 59 ילדים).

לכאורה, מדובר ביותר מפי 2 מאובחנים תוך 3 שנים בלבד, אך יש לקחת בחשבון שב-2018 איסוף הנתונים בנושא היה חלקי בלבד ולכן לא שיקף את המצב לאשורו.

התמונה הנוכחית, לעומת זאת, מתבססת על כל נתוני האבחונים מקופות החולים, ועל כן היא מדויקת יותר. יחד עם זאת, ניתן לראות, למשל, שבעוד שבקופת חולים "מכבי" עומד שיעור המאובחנים באוטיזם על 1 מכל 78 ילדים המבוטחים בקופה, ב-2007 עמד שיעור זה על 1 מכל 210 ילדים.

למרות שמדינת ישראל מודעת היטב לזינוק החד במספר הילדים האוטיסטים המאובחנים ומעניקה להם ולהוריהם מגוון זכויות באמצעות מוסדותיה השונים, רבים מההורים אינם מודעים לשלל הזכויות וההטבות להן הם זכאים.

כך, לדוגמה, על פי נתוני המוסד לביטוח לאומי, אחת מהזכויות העיקריות שניתנות לילדים אוטיסטים - גמלת ילד נכה – ניתנה ב-2018 ל-18,000 ילדים בלבד, כשבפועל מספרם באוכלוסייה גדול הרבה יותר.

זכאות נוספת שהורים רבים מאוד אינה מודעים לה היא האפשרות לקבל תגמולי סיעוד עבור ילדים אוטיסטים באמצעות הביטוח הסיעודי שרכשו לעצמם דרך קופת החולים בה הם חברים.

לתשומת לבכם: סוגיית זכויות הילדים האוטיסטים והוריהם הנה סוגייה דינאמית, שמתעדכנת מעת לעת בהתאם לתיקוני החקיקה ומדיניות הרווחה של הממשלה ושל יתר מוסדות המדינה. הנתונים המופיעים במדריך זה ובצ'אט בוט שלנו נכונים לחודש דצמבר 2022, אלא אם כן נכתב במפורש אחרת.

איך מגדירים אוטיזם?

אוטיזם הינו כינוי כללי למגוון ליקויים התפתחותיים-נוירולוגיים מולדים, שמתבטאים בעיקרם בקושי לתקשר וליצור קשרים חברתיים, וכן בדפוסי התנהגות חזרתיים ובתחומי עניין מוגבלים וצרים.

תופעת האוטיזם תוארה לראשונה ב-1943 על ידי ליאו קאנר וב-1944 על ידי האנס אספרגר, באופן בלתי תלוי, כאשר שניהם השתמשו במונח "אוטיזם", שמקורו במילה היוונית Autos  = עצמי, בשל מאפיין ההתרכזות בעצמי הבולט בקרב הלוקים באוטיזם.

כיום נהוג להגדיר את התופעה כ-Autism Spectrum Disorder ובקיצור ASD. במילים אחרות, מדובר בלקות הנמצאת על רצף (הרצף האוטיסטי / הקשת האוטיסטית / הרצף האוטיסטי).  

המונח ASD הוגדר לראשונה ב-2013 ב-DSM-V – המהדורה החמישית של המדריך לאבחון וסטטיסטיקה של הפרעות נפשיות, שהנו מדריך האבחנות הפסיכיאטריות האמריקאי.

המונח ASD החליף את המונח שקדם לו, PDD - Pervasive Disorders Developmental (הפרעה התפתחותית מפושטת), שהוגדר ב-1994 ב-DSM-IV, מהדורתו הרביעית של המדריך.

המונח PDD היווה אבחנת-על שכללה מספר תסמונות, בהן אוטיזם קלאסי, תסמונת אספרגר, תסמונת רט, PDD NOS (הפרעה התפתחותית נרחבת לא משויכת) ו-CDD (הפרעת ילדות דיסאינטגרטיבית).

כאמור, ב-DSM-V בוטלה אותה אבחנת-על, שפינתה את מקומה לשתי אבחנות נפרדות:

• ASD - הפרעת הרצף האוטיסטי, הכוללת ליקויים שונים בתחום החברתי-תקשורתי וההתנהגותי.
• SCD - הפרעה בתקשורת חברתית Social Communication Disorder, שכוללת קשיים בתחום החברתי-תקשורתי בלבד (אם כי ייתכנו מעט קשיים בתחום ההתנהגותי). אבחנה זו אינה מצויה על הרצף האוטיסטי.

לפיכך, תחת המונח ASD מצויות כיום כל אותן תסמונות שסווגו בעבר כאוטיזם קלאסי, תסמונת אספרגר, תסמונת רט, PDD NOS ו-CDD, כשכולן מוגדרות על הרצף האוטיסטי ונבדלות זו מזו ברמות החומרה של הקשיים המאפיינים את הלוקים בהן, כמו גם בהיקף התמיכה לה הם זקוקים, כמפורט להלן:

רמה 1

דרושה תמיכה. הרמה הקלה של ASD. במידה ולא תהיה תמיכה הולמת לאוטיסט ברמה 1, עלולים להופיע אצלו קשיים חברתיים-תקשורתיים, כגון קושי להתחיל בשיחה עם אחרים, להגיב באופן המצופה ממנו ולשמור על עניין בשיחה. ברמה זו ניתן למצוא, למשל, אנשים שבעבר כונו "אוטיסטים בתפקוד גבוה", או כאלה הלוקים בתסמונת אספרגר.

רמה 2

דרושה תמיכה משמעותית. הרמה הבינונית של ASD. אוטיסט ברמה 2 מתמודד עם חסכים בולטים במיומנויות תקשורת חברתית, הן מילוליות והן לא-מילוליות, ועל כן הוא זקוק לתמיכה משמעותית, כגון טיפול בדיבור או הכשרה במיומנויות חברתיות. הקשיים החברתיים-תקשורתיים עלולים להופיע אצלו גם אם יקבל תמיכה.

רמה 3

דרושה תמיכה משמעותית מאוד. הרמה החמורה של ASD. אוטיסט ברמה 3 מתמודד עם חסכים משמעותיים במיומנויות תקשורת חברתית, הן מילוליות והן לא-מילוליות, שגורמים לו לפגיעה תפקודית ניכרת, ועל כן הוא זקוק לתמיכה ולהשגחה משמעותיות מאוד.

קראו עוד: על אבחון אוטיזם במכון להתפתחות הילד

מאפיינים עיקריים של אוטיזם

מאפייני האוטיזם כוללים, בעיקרם, קשיים בתקשורת ובאינטראקציה חברתית, דפוסי התנהגות ופעילות המתאפיינים בחזרתיות ותחומי עניין מצומצמים.

הקשיים בתקשורת ובאינטראקציה חברתית מתבטאים, בין היתר, בקושי ליזום קשר חברתי ולשתף פעולה עם הזולת, או להבין את הכוונות, הרגשות, שפת הגוף והבעות הפנים של אחרים. נוסף על כך, אוטיסטים מתקשים להבין בדיחות, ניואנסים, דקויות בשפה, מטאפורות או רמזים, שאותם הם נוטים לפרש באופן מילולי בלבד.

דפוסי ההתנהגות של ילדים אוטיסטים מתבטאים, למשל, בתנועות מוטוריות שונות (כגון נפנוף בכפות הידיים), באקולליה (חזרה אוטומטית על מילותיו של אדם אחר), בהתעסקות מוגברת בחפצים ובסידורם בשורה, בתגובות חריפות לשינויים בשגרת יומם ועוד.

רבים מהאוטיסטים אף חווים קשיים בוויסות חושי. לחלקם יש סף גירוי תחושתי נמוך, שגורם להם להיות רגישים ביותר לצלילים, למגע, לטעמים או לריחות, בעוד שלאחרים יש סף גירוי תחושתי גבוה, ועל כן הם זקוקים לגירויים רבים על מנת לייצר תגובה.

זאת ועוד, אוטיסטים רבים עלולים לסבול מבעיות בריאותיות נלוות ומסימפטומים נוספים, מעבר לתסמינים המרכזיים שתוארו לעיל. בין אלה ניתן למצוא אפילפסיה, פיגור שכלי, הפרעות נפשיות, בעיות שינה, אכילה בררנית ובעיות במערכת העיכול.

הליקויים שחווים אוטיסטים עלולים לגרום להם למצוקה רבה, לתסכול ולחרדה ובהיעדר טיפול מתאים כבר מגיל צעיר, הדבר עשוי להביאם לכדי התנהגות קיצונית והתפרצויות זעם. לפיכך, חשוב מאוד לאבחן את האוטיזם ולטפל בו באופן הולם בהקדם האפשרי.

חשוב לאבחן מוקדם ככל שניתן.

בשנות ה־50 של המאה הקודמת, סברו שאוטיזם הנו הפרעה פסיכולוגית שנגרמת עקב דחיית התינוק על ידי האם, שאינה נענית לצרכיו.

כיום ומזה כ-15 שנה לפחות, לעומת זאת, ידוע שתפיסה זו הנה משוללת כל בסיס, וכי האוטיזם נגרם, ככל הנראה, משילוב של גורמים גנטיים וסביבתיים המתרחשים במהלך ההריון והלידה, כמו גם בשל גורמים נוספים שטרם ידועים לנו. למעשה, בשנים האחרונות התפרסמו מחקרים רפואיים מקיפים שמוכיחים כי ניתן לאבחן רקע גנטי שגורם לאוטיזם, באמצעות בדיקות גנטיות בהריון, ב-1 מכל 5 או 6 מקרים של אוטיזם.

אחת השאלות הראשונות שמתעוררת באופן טבעי בנוגע לזכויות ילדים אוטיסטים, היא מה, בעצם, צריך לעשות כדי לקבל את הזכויות וההטבות להן הם והוריהם זכאים.

ובכן, בראש ובראשונה יש לאבחן את הילד כאוטיסט וזאת באופן מוסמך, תקף ומוכר על ידי גופי המדינה.

אבחון אוטיזם מהווה תנאי מקדמי להכרה בילד כאוטיסט ולקבלת מגוון הזכויות להן הוא זכאי מטעם המדינה, באמצעות מוסדותיה השונים. בנוגע לחלק מהזכויות קיימים תנאי זכאות נוספים שבהם על הילד לעמוד, מעבר לאבחון עצמו.  

הליך של אבחון אוטיזם בקרב ילדים נעשה בסיוע המדינה ובמימונה. כל ילד עד גיל 18 שבקרב הוריו ו/או אנשי מקצוע (למשל הגננת של הילד) התעורר חשד שהוא לוקה באוטיזם, זכאי להליך אבחון רלוונטי במכונים להתפתחות הילד, ללא עלות ובמסגרת סל הבריאות.

מומלץ לערוך את הליך האבחון מוקדם ככל האפשר, עם התעוררותו של חשד ראשון לאוטיזם, וזאת על מנת לקבל את הזכויות ולהתחיל במתן טיפול בהקדם, ככל שיידרש לפי ממצאי האבחון.

לשם כך, יש לפנות לאחד המכונים המופיעים ברשימת המכונים להתפתחות הילד המוכרים על ידי משרד הבריאות. את ההפניה לאבחון ניתן לקבל מרופא הילדים. הרשימה כוללת מכונים מוכרים להתפתחות הילד שמופעלים על ידי כל קופות החולים בארץ, כמו גם כאלה המופעלים על ידי בתי חולים, לצד מספר מכונים פרטיים. הרשימה, המתעדכנת מעת לעת, מצויה כאן

הליך האבחון מתבצע על ידי רופא ופסיכולוג בעלי הכשרות מתאימות, וכולל בדיקה גופנית, בדיקה נוירולוגית, בדיקה התפתחותית ובדיקה רגשית, במהלכן נבחנים היבטים שונים של מצב הילד, בהם היבטים רפואיים, מטבוליים, חברתיים, תקשורתיים, קוגניטיביים ואחרים.

על הרופא המבצע את האבחון להיות פסיכיאטר ילדים ונוער, או מומחה בנוירולוגיה והתפתחות הילד, או רופא ילדים התפתחותי בעל ניסיון של 3 שנים לפחות בעבודה במכון מוכר להתפתחות הילד.

על הפסיכולוג המבצע את האבחון להיות פסיכולוג קליני מומחה בעל הכשרה מוכחת בתחום הקליני של הילד, או פסיכולוג התפתחותי (או מתמחה בכך תחת הדרכה), או פסיכולוג שיקומי / חינוכי בעל הכשרה מוכחת באבחון אוטיזם.

יתכן שבאבחון הילד ישתתפו, לפי הצורך, גם בעלי מקצוע נוספים בתחומי הבריאות, כגון מרפאים בעיסוק, קלינאי תקשורת ועוד.

הליך אבחון אוטיזם תקף

הליך אבחון שנערך לאחר ה-1.6.2014 יהיה תקף רק אם התקיים בהתאם לכללים המופיעים בחוזר מנכ"ל משרד הבריאות מס' 15/13 מיום 10.11.2013 בנושא אבחון ילדים בספקטרום האוטיזם, אשר מבוסס על ההגדרות החדשות של ה-DSM-V.

הליך אבחון שנערך לפני ה-1.6.2014 יהיה תקף גם אם התקיים לפי ההגדרות הישנות, שהופיעו ב-DSM-IV וזאת ללא קשר למועד הגשת הבקשה לקבלת הזכויות בגין אבחנת אוטיזם.

תוקף ההכרה בילד עם אוטיזם ומשמעותה

אם בסיום התהליך הילד אובחן על הרצף האוטיסטי, יש לפנות עם הממצאים למוסדות המדינה הרלוונטיים, לצורך קבלת ההכרה בילד כאוטיסט.

עד ל-1.2.2019, ההכרה בילד כאוטיסט בהתאם לממצאי הליך האבחון ניתנה לו באופן זמני בלבד, עד הגיעו לגיל 6. לאחר מכן היה על הוריו או מטפליו להמציא דוחות תפקודיים, רפואיים ופסיכולוגיים עדכניים לצורך הכרה קבועה במצבו.

החל מה-1.2.2019 ואילך, כל הכרה שהתקבלה לאחר מועד זה תהיה בתוקף עד הגיעו של הילד לגיל 18. לאחר מכן יצטרך לעבור הליך אבחון מחודש, על מנת שיוכר כ"בוגר עם אוטיזם". דבר זה נחוץ לקבלת הזכויות המגיעות לאוטיסטים בוגרים.

זאת ועוד, לא יחול שינוי בזכאותם של ילדים שקיבלו הכרה קבועה באוטיזם לפני 1.2.2019 ולפי הכללים הקודמים, והם לא יידרשו לחידוש ההכרה כשיגיעו לגיל 18.

ההכרה בילד כאוטיסט מקנה לו זכאות בסיסית למגוון זכויות הניתנות על ידי מוסדות המדינה וחברות ביטוח ואלה עיקרן:

• המוסד לביטוח לאומי: גמלת ילד נכה עבור ילדים אוטיסטים עד גיל 18.
• משרדי הרווחה והבריאות: מסגרות חינוכיות לילדים אוטיסטים עד גיל 3 (מעון יום שיקומי / רגיל).
• משרד החינוך: מסגרות חינוכיות לילדים אוטיסטים מעל גיל 3 (גן ובית ספר מיוחדים / רגילים).
• משרד הבריאות: סל טיפול בריאותי מקדם (טב"מ) לילדים אוטיסטים עד גיל 7.
• קופות החולים: טיפולים פרא-רפואיים, תגמולי ביטוח סיעודי, בדיקות מיוחדות לאחר האבחון ומגוון זכויות..

ועוד...

זכויות והטבות - מי זכאי?

בישראל, זכויות בגין אוטיזם ניתנות לכל מי שנמצא על הרצף האוטיסטי, בכל גיל.

עם זאת, קיים הבדל מהותי בין היקף הזכויות שניתנות לילדים אוטיסטים עד גיל 18 לבין היקף הזכויות שניתנות לבוגרים אוטיסטים, אחרי גיל 18.

למשל, בעוד שאבחון אוטיזם בקרב קטינים נכלל בסל הבריאות וניתן לבצעו ללא תשלום, אבחון אוטיזם בקרב בוגרים מעל גיל 18 אינו נכלל בסל הבריאות, וניתן לבצעו בתשלום בלבד. מאידך, בוגרים אוטיסטים זכאים לזכויות במגוון תחומים שאינם רלוונטיים לילדים אוטיסטיים, כגון סיוע בדיור חוץ ביתי, בתעסוקה, בהפניה לייעוץ בנוגע לבעיות מיניות ועוד.

נוסף על כך, גם הוריהם של אוטיסטים זכאים לזכויות והטבות מסוימות מהמדינה.

האמרה לפיה "דרוש כפר שלם כדי לגדל ילד" תקפה שבעתיים כאשר מדובר בילד על הרצף האוטיסטי, שגידולו מצריך התמודדות עם קשיים ואתגרים נפשיים, פיזיים וכלכליים גדולים בהרבה מאלה הדרושים לגידול ילד ללא צרכים מיוחדים.

לפיכך, אין חולק על כך שהוריהם של ילדים אוטיסטים, הנושאים בעיקר הנטל, הדאגה והאחריות השוטפת לילדיהם בעלי הצרכים המיוחדים, מגיעים לא פעם למצבים של תשישות ואפיסת כוחות, ועל כן זקוקים אף הם לתמיכה וסיוע.

הנגשת המידע בצ'אט בוט להורים ובני המשפחה

הצ׳אט בוט שלנו נועד לעשות לכם סדר ולרכז בשבילכם במקום אחד את כל המידע על ההטבות והזכאויות שיש בישראל עבור ילדים על הרצף האוטיסטי והוריהם.

הערה חשובה: כדי למנוע סרבול ולשמור על דיוק, בחרנו לשמור על לשון החוק, המתייחסת לילדים ולבוגרים על הרצף האוטיסטי כאל "אוטיסטים" ומשתמשת בלשון זכר גם כשמדובר בילדות ובנשים.  תנאי שימוש בצ'אט בוט

כניסה לצ'אט בוט >>>

המשך קריאת המדריך המלא:

גמלת ילד.ה נכה לילדים אוטיסטים

מסגרות חינוכיות לילדים אוטיסטים

טיפול בריאותי מקדם לילדים עד גיל 7

זכויות ילדים אוטיסטים בקופת החולים

ביטוח סיעודי לילד.ה עם אוטיזם

זכויות הורים לילדים אוטיסטים