זכויות ילדים בספקטרום האוטיסטי מול קופת חולים

בהתאם לחוק בריאות ממלכתי, הטיפולים לילדים עד גיל 3 ניתנים ללא הגבלה. הטיפולים לילדים מגיל 3 ועד 18 ניתנים בהיקף של עד 3 טיפולים בשבוע לכל אורך השנה.

תנאי הזכאות לקבלת טיפולים פרא-רפואיים בקופ"ח

הזכאות לקבלת טיפול והיקפו ניתנת לילד בהתאם להחלטת גורם רפואי / מקצועי מוסמך וכפי שמפורט בחוזר משרד הבריאות מס' 12/21 מיום 24.10.2021 בנושא מתן השירותים בתחום התפתחות הילד על ידי קופות החולים.

ישנם שני מסלולי זכאות לילדים אוטיסטים לפי גילם:

ילדים עד גיל 7 – זכאים לטיפולים הפרא-רפואיים שניתנים מטעם קופות החולים בנוסף לטיפולים הפרא-רפואיים שהם מקבלים במסגרת החינוכית ובמוסדות החינוך המיוחד, אולם עליהם לבחור בין טיפולי קופת החולים לבין מימוש סל הטב"מ של משרד הבריאות, כפי שנסביר מיד.

ילדים מגיל 7 ועד גיל 18 – זכאים לקבלת טיפולים פרא רפואיים מטעם קופת החולים ללא תלות במסגרת החינוכית שבה הם נמצאים.

מימוש הזכאות לקבלת טיפולים פרא-רפואיים

כדי לקבל את הטיפולים הפרא-רפואיים עבור הילד.ה יש לפנות בתחילה למכונים להתפתחות הילד של קופות החולים. אם אין במכון מטפלים שמתאימים לילד, המכון יפנה את ההורים לרשימת המטפלים שנמצאים בהסדר עם קופת החולים על מנת שההורים יבחרו במטפל מתוך רשימה זו.

קבלת כל טיפול כרוכה בתשלום השתתפות עצמית, למעט כאשר מדובר בילד עד גיל 3, או ילד עם אבחנה התפתחותית / סומטית, או ילד שאחד מהוריו מקבל הבטחת הכנסה.

אם זמן ההמתנה לקבלת טיפול במכון או על ידי מטפל בהסדר עם קופה עולה על 3 חודשים ממועד הפנייה לקבלתו, ניתן לפנות למטפל פרטי שאינו נמצא בהסדר עם הקופה ולקבל החזר מהקופה עבור עלות הטיפול הפרטי וזאת בכפוף למספר תנאים.

החל מיום 1.4.2022 ואילך ההחזר יינתן רק עבור טיפולים לילדים שכבר היו זכאים להחזרים על טיפולים לפני כן, אם קופת החולים לא הציעה חלופה טיפולית ראויה, או עבור אבחון אוטיזם אצל ילדים מעל גיל 9, אם קופת החולים לא הציעה חלופה אבחונית ראויה.

המטפל הפרטי אושר מראש על ידי הקופה לבקשת ההורים. הקופה רשאית לבקש להמציא לה את צילום רישיון המטפל לשם כך. ההחזר ישולם לפי תעריפי משרד הבריאות בתחום התפתחות הילד, בניכוי סכום ההשתתפות העצמית (למעט מי שפטור ממנו כפי שצויין לעיל) ובכפוף להמצאת קבלה.

בדיקות נוספות לאחר אבחון אוטיזם

לאחר הליך אבחון האוטיזם שהסתיים עם ממצאים שאישרו את החשד לאוטיזם, רצוי לעשות לילד בדיקות נוספות כדי לבדוק היבטים שונים של האוטיזם שלו וזאת לפי הצורך ובהתאם לנסיבותיו של כל מקרה לגופו.

בדיקות אלו כוללות בדיקת MRI מח, בדיקת EEG (עם או בלי וידאו) וכן בדיקות גנטיות.

בדיקת MRI מח

בדיקת MRI מח נועדה לבדוק האם חל גם שינוי מבני במח של הילד האוטיסט, אשר עלול לגרום לעיכוב התפתחותי אצלו.

בדיקה זו מבוצעת בעיקר בקרב ילדים אוטיסטים בעלי תפקוד נמוך–בינוני, לגביהם קיים גם סיכוי שהאוטיזם מהווה רק חלק מתסמונת רחבה יותר שבה לקו. הבדיקה נועדה לברר עניין זה כדי לקבוע את הטיפול המתאים ביותר לילד.

בדיקת MRI מח הינה בדיקה לא פולשנית ולא מסוכנת, אולם היא נעשית תחת טשטוש של הילד מאחר שאסור לו לזוז במהלך הבדיקה. לפיכך, יש להיזהר בעניין זה במיוחד כאשר מדובר בילד אוטיסט שאובחן גם עם אפילפסיה.

כדי לאבחן האם הילד סובל גם מאפילפסיה, ניתן להיעזר בבדיקת EEG.

בדיקת EEG

בדיקת EEG הנה בדיקה שנועדה לבדוק תהליכים חשמליים שמתרחשים במח של הילד ותהליכי שינה, על מנת לבדוק האם הילד האוטיסט סובל גם מאפילפסיה.

כפי הנראה, כ-30% מהילדים האוטיסטים לוקים גם באפילפסיה, אולם לא תמיד באופן שנראה גלוי לעין. לעתים הם חווים פרכוסים אפילפטיים, אולם כלפי חוץ הם נראים כאילו הם רק בוהים באוויר לזמן קצר.

בדיקת EEG נעשית באמצעות הצמדת אלקטרודות לראשו של הילד באמצעות ג'ל דביק, שמצידן השני מחוברות למכשיר ה-EEG. עם הפעלת המכשיר, מתחיל רישום הפעולות של גלי המח.

בדיקת EEG וידאו

אם בדיקת ה-EEG הראשונית הראתה ממצאים מדאיגים, יתכן שהילד יופנה לבדיקה נוספת, שמכונה EEG וידאו.

מטרת בדיקת EEG וידאו הנה לערוך מעקב נוירולוגי ארוך ועמוק יותר לגבי הילד, כדי לאבחן בצורה מדוייקת יותר את טיב האירועים אצלו שנחשדים כאפילפטיים, ואת המיקום של המוקד האפילפטי. בדיקה זו מתבצעת על ידי שילוב רישום ה-EEG בזמן ההתקף האפילפטי והמאפיינים הקליניים של ההתקף שמצולמים בווידאו.

במסגרת בדיקת EEG וידאו הילד שוהה במשך 24 שעות בתוך חדר עם מצלמה, ביחד עם אחד מהוריו, שגם מתבקש לדאוג לכך שהילד ישהה ברוב זמן הבדיקה, ככל הניתן, מול המצלמה.

גם לצורך בדיקה זו מצמידים לראשו של הילד אלקטרודות, אם כי עוטפים את ראשו חזק יותר, כדי למנוע מהילד לתלוש את האלקטרודות במהלך הבדיקה.

אם ההורה חושד שהילד מגלה התנהגות אפילפטית כלשהי במהלך הבדיקה, עליו לציין זאת בדף המעקב, תוך פירוט השעה ותיאור ההתנהגות לפרטיה.

בדיקות גנטיות

ישנן כמה בדיקות גנטיות יעילות ומדוייקות לצורך אבחון אוטיזם על רקע גנטי, כפי שעולה ממאות מחקרים רפואיים שונים שהתפרסמו בעולם כבר מאז 2007 והצביעו באופן ברור על אוטיזם שנובע ממרכיב גנטי.

הלכה למעשה, נכון לתחילת שנת 2023, ניתן לאבחן רקע גנטי בעד 35% מכלל מקרי האוטיזם המאובחנים!

לפי אותם מחקרים, כאשר יש במשפחה ילד אחד שאובחן עם אוטיזם, סיכון החזרה ללידת ילד נוסף עם אוטיזם הוא כ-5% בכל הריון, ואילו כאשר יש שני ילדים במשפחה שאובחנו עם אוטיזם, הסיכון אף עולה ל-35%-25%.

למה חשוב לעשות בדיקות גנטיות אחרי אבחון אוטיזם?

אין חולק שעדיף לבצע את הבדיקות הגנטיות לאבחון אוטיזם כבר במהלך הריון ולצורך אבחון העובר מבעוד מועד. עם זאת, מומלץ לעשות אותן גם לאחר שהילד כבר נולד ואובחן עם אוטיזם, וזאת לצורך מספר מטרות.

ראשית, ככל שתוצאות הבדיקות הגנטיות יעלו שהאוטיזם של הילד אכן נובע מרקע גנטי, אזי יש לקחת זאת בחשבון לפני הבאת ילדים נוספים לעולם. שיקול זה רלוונטי הן מבחינת ההורים של הילד, במידה שהם ישקלו להרחיב את משפחתם ולהוליד ילדים נוספים והן מבחינת הילד עצמו, לכשיגדל וירצה להביא ילדים בעצמו.

שנית, חלק מהבדיקות הגנטיות מאבחנות תסמונות רחבות יותר, שהאוטיזם נמנה רק על אחד מהסממנים שלהן, כגון תסמונת רט או תסמונת אנגלמן, ועל כן חשוב לאבחן גם אותן על מנת להתאים להן את הטיפול המתאים ביותר לילד.

שלישית, כיום ישנן תרופות שמותאמות גנטית ועל כן מומלץ לאבחן את הילד מבחינה גנטית גם על מנת להתאים עבורו את התרופות המתאימות לו ביותר, ככל שהדבר אפשרי.

אילו בדיקות מאבחנות אוטיזם על רקע גנטי?

קיימות מספר בדיקות שניתן לעשות כדי לאבחן אוטיזם על רקע גנטי, אם כי יש לקחת בחשבון שאף אחת מהן איננה נחשבת לבדיקה ודאית לחלוטין, וזאת בין אם היא נעשית לפני הלידה ובין אם נעשית לאחריה. נכון למועד כתיבת שורות אלו [2023] ניתן לאבחן רקע גנטי שגורם לאוטיזם לפחות ב-1 מכל 6 מקרי אוטיזם מאובחנים.

בדיקות אלו כוללות בדיקת צ'יפ גנטי CMA ובדיקת אקסום.

ביצוע הבדיקות הגנטיות לאבחון האוטיזם בילד לאחר לידתו נעשה באמצעות בדיקת דם פשוטה מדמו של הילד.

בדיקות הצ'יפ הגנטי ואקסום הינן שיטות מתקדמות המאפשרות לבדוק את כל הכרומוזומים של הנבדק בו זמנית וגם לאתר בהם גם שינויים תת-מיקרוסקופיים.

בדיקת האקסום, המתקדמת מבין השתיים, גם מאפשרת לבצע של ריצוף של אלפי גנים בו זמנית ובאמצעותו לאבחן גם תסמונות גנטיות שהגורם שלהן אינו ידוע או תסמונות שיכולות להיגרם ממספר רב של גנים.

למה חשוב לאבחן אוטיזם במהלך ההריון?

ניתן וחשוב לאבחן אוטיזם בהריון, כאשר ב-1 מכל 6 או 7 מקרים מאובחן אוטיזם באמצעות בדיקת צ'יפ גנטי הנערכת לאחר בדיקת מי שפיר, במהלך חודשי ההריון הראשונים.

לפחות 18% אחוזים ממקרי האוטיזם נובעים מסיבה גנטית. הסיכוי לאבחן בבדיקת צ'יפ גנטי פגיעה גנטית שגורמת לאוטיזם (ולמגוון רחב של תופעות מורכבות אחרות) עומד על 0.9% מכלל ההריונות, לרבות הריונות בריאים. במילים אחרות, הבדיקה תאבחן פגיעה גנטית משמעותית בעובר ב-1 מכל 110 הריונות תקינים ושגרתיים לכאורה.

לפי מחקרים אחרונים, ביצוע בדיקת אקסום במי השפיר מאפשר אבחון רקע גנטי שגורם לאוטיזם בכ-35% מכלל מקרי האוטיזם המאובחנים.

רופא הנשים המלווה את ההריון חייב להסביר להורים על האפשרות לעבור את הבדיקות ועל חשיבותן הרבה של הבדיקות הגנטיות הזמינות עבורם, כדי שיוכלו לקבל, כחלק מניהול ההריון, החלטה שקולה בנושא בעל חשיבות עצומה לחייהם.

רופא שאינו מסביר להורים כבר בתחילת ההריון את הנתונים המוכרים מזה יותר מ-10 שנים בנוגע לאפשרויות האבחון הגנטי של אוטיזם בבדיקות שגרתיות במהלך ההריון - מתרשל בביצוע תפקידו ובמקרה של אבחון אוטיזם על רקע גנטי, רק לאחר הלידה, הרופא חושף את עצמו לתביעת פיצויים בסכומי עתק.

מתי אפשר לתבוע פיצויים בשל רשלנות רפואית?

לאחר אבחון של ילד.ה על הספקטרום האוטיסטי בכל מקרה וכפי שהסברנו, מומלץ לפנות עם הילד.ה לאבחון גנטי.

אם יתברר במסגרת הבדיקה של הילד.ה כי האוטיזם נובע ממקור גנטי, ויתברר שההורים לא קיבלו הסבר מהרופא שליווה את ההריון, בכל הנוגע לביצוע בדיקות גנטיות בהריון והסבר מפורט לגבי חשיבותן הרבה, ניתן יהיה להגיש תביעה לפיצויים בסך מיליונים בשל רשלנות רפואית.

במקרה כזה הפיצויים יעזרו מאוד להעניק לילד טיפולים, תמיכה, סיוע, הכשרה ותנאי מחייה טובים יותר.

ב-18% מהבדיקות הרלוונטיות [לכל הפחות] מאובחנת לאחר הלידה פגיעה גנטית מוכרת המובילה להתפתחות תופעות מורכבות כמו אוטיזם, עיכוב התפתחותי, אפילפסיה ועוד.

במצב כזה חשוב להתייעץ עם עורך דין המתמחה בתחום הרשלנות הרפואית, ולבדוק בתיק הרפואי מתקופת מעקב ההיריון אם ניתן להורים הסבר ברור על חשיבותה של בדיקת הצ'יפ הגנטי.

אם מעיון בתיק הרפואי יתברר שניתן על ידי הרופא הסבר מפורט אודות הבדיקות הגנטיות אך ההורים החליטו שלא לבצען, הרי שהרופא ביצע את תפקידו כנדרש. מצד שני, בכל מאות המקרים מדי שנה שבהם מתברר שהרופא לא הסביר להורים אודות חשיבותן הרבה של הבדיקות הגנטיות שניתן לבצע במהלך ההריון, תקום להורים הזכות להגיש תביעת פיצויים בסכומי עתק, בעילה של רשלנות רפואית.

משרד עורכי הדין סולר קפלינסקי רשלנות רפואית בעל התמחות ייחודית בייצוג הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי בתביעות רשלנות רפואית ובמימוש זכויותיהם המלאות של בני המשפחה והילד.

המשרד, שיש לו יותר מ-22 שנות ניסיון משפטי, מנוהל על ידי עורך הדין עופר סולר ועורכת הדין ארבל קפלינסקי, ועל לקוחותיו נמנים מאות משפחות והורים לילדים עם צרכים מיוחדים. ניתן לפנות ולקבל ייעוץ משפטי פרטני בכל מקרה של אבחון ילד על הספקטרום האוטיסטי, בשיחה אישית עם אחד מעורכי הדין במשרד, כל זאת ללא תשלום.

זכויות רפואיות נוספות מטעם קופות החולים

קופות החולים מעניקות לילדים אוטיסטים גם את הזכויות הרפואיות הבאות:

פטור מתשלומי השתתפות עצמית עבור שירותים שונים שניתנים על ידי קופות החולים לילדים אוטיסטים שמקבלים גמלת ילד נכה מהמוסד לביטוח לאומי. הפטור ניתן באופן אוטומטי בהתאם לרשימות  שהמוסד לביטוח לאומי מעביר לקופות החולים.

זכות לקבלת טיפולי שיניים בהרדמה מלאה, ללא תשלום עבור ההרדמה (הפטור מתשלום ניתן רק עבור ההרדמה, ולא עבור טיפולי השיניים שמבוצעים בהרדמה). טיפול השיניים בהרדמה מלאה יבוצע בבית חולים או במרפאה שעומדת בתנאים המפורטים בהנחיות האגף לבריאות השן. לשם קבלת הפטור יש לפנות לקופת החולים.

אם הטיפול יבוצע בבית חולים, יש לקבל מהקופה טופס 17 לשם כך.

ילדים אוטיסטים ובעלי מוגבלויות אחרות זכאים גם לקבל טיפולי שיניים במרפאות השיניים הבאות, שמיועדות לטיפול בבעלי מוגבלויות ומונגשות ומותאמות עבורם:

• מרפאות שיניים של משרד הרווחה. הטיפול במרפאות אלו ניתן ללא עלות או במחיר מסובסד.  
• מרפאת השיניים בבית איזי שפירא ברעננה. עלות הטיפול במרפאה זו דומה למחירוני קופות החולים.

המשך קריאת המדריך המלא:

ביטוח סיעודי לילדים אוטיסטים