מניין עולה זכותם של ההורים לקבל החלטות במידע מלא?

התשובה הראשונה והמתבקשת הנה, היגיון והוגנות. תשובות אחרות להיות מכח חובת היידוע, מכח חובתו המקצועית של הרופא, מכח חוק זכויות החולה ומסיבות מצויינות נוספות.

היגיון והוגנות

הגיוני מאד שאם רופא הנשים מכיר את הנתונים העובדתיים ומודע לכך שניתן לאבחן בדיוק ניכר מאות מוטציות גנטיות באמצעות בדיקת צ'יפ גנטי – הוא ישתף במידע החשוב הזה את ההורים. זה בסך הכל ידרוש ממנו עוד דקה או שתיים, אם יהיו להורים שאלות.

הגיוני מאד שההורים ירצו לדעת כי הסיכון למוטציה גנטית בעובר גבוהה משמעותית מהסיכון שכרוך בבדיקת הצ'יפ הגנטי בהריון. ובמספרים: 0.9% סיכון לממצא גנטי משמעותי לעומת 0.02% סיכון בבדיקת מי שפיר לצ'יפ גנטי.

רק הוגן לתת להורים לקבל החלטה האם לעבור בדיקת מי שפיר לצ'יפ גנטי או להימנע ממנה, כאשר העובדות על חשיבותה של בדיקת הצ'יפ הגנטי מוכרות להם.

האמת היא, שרוב הנשים שצריכות לקבל החלטה האם לעשות בדיקת מי שפיר בהריון מתבססות בעיקר על מידע לא עדכני ותפיסת עולם שאבד עליה הקלח.

רוב הנשים חושבות שהבדיקה מסוכנת [ולא אמרנו שלא] ורוב הנשים חושבות שאם אין גורמי סיכון ואין מימצאים בעיתיים בבדיקות מעקב ההריון השגרתיות, אפשר לוותר על בדיקת מי השפיר... רק שזה ממש לא נכון וחובתו של הרופא להאיר את עיניה של כל אשה בהריון בנושא.

הגיון נוסף ניתן למצוא בכך שבדיקת הצ'יפ הגנטי היא בדיקת ברירת המחדל בכל בדיקת מי שפיר, כבר מאז שנת 2019 [בישראל] ועוד הרבה קודם לכן בהרבה מדינות אחרות בעולם. אם הצ'יפ הגנטי הפך לברירת מחדל והחליף את בדיקת הקריוטיפ הישנה, יש לכך סיבה וראוי שההורים ישמעו ויכירו אותה.

בשביל לקבל החלטה מושכלת וראויה האם לעשות צ'יפ גנטי, הכרוך בבדיקת סיסי שליה / ניקור מי שפיר בהריון, ההורים צריכים להכיר את העובדות והמספרים המדוייקים.

נסביר גם בהיגיון הפוך ונשאל, האם יכול להיות שישנה סיבה הגיונית שלא לחשוף את ההורים לנתונים מספריים ועובדות הנוגעות לבדיקת הצ'יפ הגנטי? כנראה שרובנו נסכים על התשובה.

האם הגיוני להאמין שנתונים עובדתיים באחוזים [0.9%] ישנו את הדעה של חלק מההורים ויגרמו להם לבחור לבצע בדיקת מי שפיר בהריון? ניתן להאמין שכן.

חובת היידוע

סעיף 13ב לחוק זכויות החולה קובע כי על המטפל או רופא הנשים במקרה שלנו, למסור ולגלות למטופלת מידע רפואי הדרוש לה, באורח סביר, על מנת שתוכל לקבל החלטה מושכלת האם להסכים לטיפול או לוותר עליו לא כל שכן, האם לבצע בדיקה שהרופא אינו מפנה אליה או לוותר עליה – ממש כמו בדיקת הצ'יפ הגנטי.

בתי המשפט בישראל עסקו בפרשנות סעיף חוק זה זה וביציקת תוכן וערכים ברורים במושגים חובת היידוע וחובת הגילוי, בכמה מקרים שהגיעו לדיון בפני בית המשפט העליון, כאשר פסק הדין המוביל והחשוב ביותר בתחום זה ניתן בבית המשפט העליון בהליך ע"א 4960/04 סידי נ' קופ"ח כללית.

לפי ההלכה הנהוגה מזה שנים רבות ניתן לקבוע כי ככל שהמידע נשוא חובת היידוע חיוני יותר לצורך קבלת החלטה מושכלת, כך עולה הצורך במתן הסבר מפורט וברורה בעניינו וניתן רק להניח, שסיכוי של 0.9% למוטציה גנטית משמעותית בעובר הוא מידע חיוני לצורך קבלת החלטה האם לעשות בדיקת צ'יפ גנטי או לוותר עליה.

הפרת חובת היידוע מהווה פגיעה באוטונומיה של המטופלת, שהנה לכשעצמה נגזרת של חוק יסוד כבוד האדם וחירותו.

ככל שהסיכון שלא הוסבר למטופלת על דבר קיומו הוא חמור וקיצוני יותר מבחינת הפגיעה האפשרית במטופלת [ובמקרה זה בעובר שברחם אמו] וככל שההסתברות להתרחשותו של הסיכון גבוהה יותר, כך עוצמת הפגיעה באוטונומיה של המטופלת חמורה יותר.

וכך פסקה כבוד השופטת אסתר חיות בפסק דינה בעניין סידי הנ"ל:

"...נראה לי כי כאשר מדובר בבדיקות המבוצעות במהלך ההיריון והמיועדות לאתר מומים בעובר, מותר להניח כי קיימת אצל כל הורה צפייה סבירה לקבל בעניין זה את מלוא האינפורמציה האפשרית מן הרופא, על מנת שיוכל לכלכל את צעדיו ולהחליט אלו בדיקות ברצונו לבצע...".

האם הדברים נכונים גם בעניין בדיקת צ'יפ גנטי? אנחנו סבורים שבהחלט כן.

עוד פסקה השופטת חיות באותו עניין: "...חובת הגילוי בדבר קיומה של בדיקת על-שמע מורחבת ומקיפה קמה, בין היתר ולעתים אף ביתר שאת, בנסיבות אשר בהן לא הייתה מוטלת על הרופא המטפל החובה לבצע בעצמו בדיקה כזו במסגרת הבדיקות השגרתיות הניתנות למטופלים" ונכון שבפסק דין סידי דובר על בדיקת אולטרסאונד או סקירת מערכות מורחבת, אך נראה כי אין ספק שניתן לכלול בהגדרה זאת, שוב, גם את בדיקת הצ'יפ הגנטי.

בפסק הדין החשוב בהליך דנ"א 121/11 נמרוד גרסטל נ. ד"ר עוזי דן פסק כבוד השופט ריבלין "אין עוד מקום לגישה פטרנליסטית, הנמנעת ממתן הסבר ביחס לסיכונים מסוימים אך משום שהמידע עשוי לעורר חששות בליבו של המטופל" לא כל שכן כאשר הסיכון באי ביצוע בדיקת צ'יפ גנטי עולה לאין שיעור על הסיכון שבבדיקת מי השפיר, כפי שכבר הסברנו.

ובמילים פשוטות: החוק וההלכה המשפטית הנהוגה מחייבים את רופא הנשים להסביר לכל אישה בהריון, בכל הריון אגב, על בדיקת הצ'יפ הגנטי, במה היא כרוכה ובעיקר על מה שניתן לאבחן בבדיקה וההסתברות לאבחון משמעותי ב-1 מכל 114 הריונות בריאים ותקינים.

רופא שלא עושה זאת עלול למצוא את עצמו חשוף לתביעה בעילת הולדה בעוולה, במקרה של אבחון ילד/ה או ילדה עם מוטציה גנטית משמעותית בשלב כלשהו, רק לאחר הלידה.

האם חובת היידוע בעניין צ'יפ גנטי חלה על כל רופא נשים בכל הריון? התשובה חיובית בהחלט ואינה תלויה במשתנים כלשהם.

חובה להסביר לכל אשה, בכל גיל ובכל מצב בריאותי על בדיקת הצ'יפ הגנטי, בכל הריון וגם היא כבר ילדה מספר פעמים בעבר.

חובה מקצועית של הרופא

הרופא שלך מחוייב לטובת בריאותך לפני הכל והוא צריך לפעול כמיטב יכולתו על מנת לשמור עליה גם ואולי במיוחד בזמן ההריון. הרופא מחוייב להעניק לך טיפול רפואי עדכני ומקצועי, תוך שמירה על זכויות האדם היסודיות ועל כבודך כמטופלת.

לכל אלו מצטרפת החובה להתמיד בהתעדכנות מקצועית, בידע רפואי חדש ובשיטות טיפול פורצות דרך - מתוך מחויבות למקצוע הרפואה ולטובת המטופלות והמטופלים.

בדיקת הצ'יפ הגנטי אמנם יכולה להיחשב כבדיקה פורצת דרך, אך קשה לומר שהיא חדשה ולא מוכרת או כזאת שרופאי הנשים יכולים להתעלם מקיומה מסיבה כלשהי.

ניתן לקבוע בקיצור רב כי מחובתו המקצועית של רופא הנשים להכיר, לדעת ולהסביר בפרטים – לכל אשה בהריון – על בדיקת חשיבותה של בדיקת ה-CMA. אחרת ובלשון המעטה, זה לא יהיה מקצועי.

חוק זכויות החולה

סעיף 5 לחוק עוסק בהגדרת "טיפול רפואי נאות" וקובע כי המטופלת זכאית לקבל טיפול רפואי נאות, הן מבחינת הרמה המקצועית והאיכות הרפואית, והן מבחינת יחסי האנוש.

האם יכול להיות שאי מסירת מידע כה חשוב על בדיקת ה-CMA תחשב לטיפול רפואי נאות ברמה המקצועית והאיכות הרפואית? סביר שלא רבים ישיבו על כך בחיוב ויתכן שנמצא כמה נשים והורים שיגידו שיש כאן גם בעיה חמורה ביחסי אנוש [תשאלו הורים לילדים שאובחנו רק לאחר הלידה בגלל שהרופא לא הסביר להם כלום].

האם ניתן לטעון כי אותו רופא נשים, שמסיבותיו הוא, לא הסביר כבר בתחילת ההריון על האפשרות לעשות בדיקת צ'יפ גנטי, לא נתן טיפול רפואי נאות לאותה מטופלת חסרת מזל? שוב, נראה שכן.

יש כל כך הרבה סיבות להסביר. אז למה לא?

למה הרופא בקופת החולים או רופא הנשים הפרטי שבחרת לא טורח להשקיע 2-5 דקות נוספות, כבר בתחילת מעקב ההריון, על מנת להסביר על חשיבותה של בדיקת הצ'יפ הגנטי?

למה לא לתת להורים את כל המידע העובדתי על יכולות האבחון של הבדיקה הגנטית החשובה, מה שיאפשר להם לקבל החלטה מושכלת בנושא? למה לא להסביר שהבדיקה חשובה עבור נשים צעירות ומבוגרות כאחד ושהסיכויי לאבחן מוטציה גנטית חמורה בעובר הוא בערך 0.9%?

אפשר לשאול עוד כמה וכמה "למה" אבל אין תשובות הגיוניות ורציונליות. פשוט אין.

ממש כפי שאין הנחיה מחייבת וברורה מצדם של משרד הבריאות והאיגודים הרפואיים בנושא – הנחיה שמחייבת כל רופא שמלווה נשים בהריון להסביר טוב מאד עד כמה חשובה בדיקת הצ'יפ הגנטי – הסבר מספיק ברור, על מנת שכל מטופלת תוכל לקבל החלטה הגיונית, שקולה ובהתאם לצו מצפונה – החלטה מדעת ולא מבורות.

תשובות לשאלות: על היקף חובת היידוע ובדיקת ה-CMA

לאורך השנים האחרונות הגיעו למשרד סולר קפלינסקי מאות הורים לילדים שאובחנו לאחר הלידה, או יותר נכון רק לאחר הלידה, עם פגיעה גנטית מהותית.

הורים שעולמם השתנה באחת לאחר האבחון של הילד/ה - הורים שלא שמעו מהרופא שליווה את ההריון כל הסבר על בדיקת ה-CMA וחשיבותה הרבה, הסבר שהיה עשוי לשנות את המציאות שאליה נקלעו בעל כורכם.

לפניך מספר שאלות [אנונימיות] ותשובות מפורטות כפי שניתנו על ידי עורכי הדין שלנו.