כואבת מהורהרת אבל גאה.
היינו זוג צעיר בתחילת הדרך הגיע ההריון בתחילת חודש חמישי הגיעה הבשורה הטובה יש לך תאומים אבל אם את לא רוצה לאבד אותם תלכי מהר למיון.
שיליה משותפת ,הראשון ממש נמוך ונראה שאין זרימות דם, גם השני לוקח יותר אין העלאה במשקל הומלץ ע"י הסגל הרפואי לבצע מיד דילול עוברים אם אני רוצה שישאר לפחות אחד.לאחר התייעצות עם הרב שלי הוחלט להשאיר והכל יהיה טוב ,באמונה נשארתי ולא הסכמתי לדילול.
לאחר 7 חודשים כואבים מייאשים ומלאי פחדים של אשפוז ,הראשון החליט לצאת רק שידענו מראש שאנחנו מיועדים לניתוח כי השני היה במצג אופקי ,כך שאין ברירה בשניות הכינו אותי לניתוח הראשון יצא בשניות ואז המורכבת החלה השני היה תקוע ולקח זמן להוציא אותו...בזמן הזה הראשון נשאר..בחוץ..במצוקה..חוסר חמצן..!!
הראשון נולד 1.300ק"ג והשני 1.700קג.
על פניו הזמן עבר והכל היה "נראה" בסדר
הראשון היה נראה קצת שונה בפנים, תמיד משפשף עיניים ממש מינקות החיוך היה מוזר הראשון החל ללכת בגיל מאוחר לדבר בגיל מאוחר הדיבור לא כל כך ברור הרגל החלה להיגרר והיד רועדת לעיתים, לאחר אין ספור ביקורים במרפאות השונות כל
חוות דעת הייתה שהילד בסדר גמור!!!
לאחר 6 שנים בהכנסת ספר תורה (לסבי ששמו של הילד על שמו!!)הגיעה בת דודה רופאה נוירולוגית בבי"ח בצפון הארץ וישר כשנכנסה בשער שאלה אותי:"מה קרה לילד.."?? הוא עבר טראומה?? היה לכם תאונה...משהו..?? מה נסגר איתך שאלתי הלוווו הכל בסדר ..!!
היא התעקשה בואי איתו רגע לחדר אני רוצה לראות משהו ..לאחר בדיקה בחדר היא צרחה עליי מחר את הולכת אחרי הספר התורה על הבוקר למרפאה רק לאאא לומר שהילד נבדק ופשוט תתעקשי על בדיקה ותאמרי שיש משהו לאא תקין !!!!
ובאמת התעקשתי ומיד הופנתי למיון שאלתי למה ..? הרופאה אמרה שהיא רוצה להיות רגועה.
לאחר בדיקת הרופא במיון (מתמחה) קרא לייעוץ רופא בכיר אני שהייתי עסוקה בילד לא ממש הקשבתי לשיחה בינהם שהתנהלה באנגלית ,הגדולה שלי שאלה אמא מה זה ומה זה כל מיני מילים באנגלית שהבינה מהשיחה....הבנתי שדיברו על הפנים של הילד ..הפה..העין ..הלחי.. הופננו מיד לרופא עיניים ,משום מה ללא
התיק הרפואי אלה הדרכה בטלפון .. בבדיקה (הראשונה) שנערכה שניות אומר לי למה הגעת עכשיו?!? אין מה לעשות!!? העצב משותק..אין לו סימטריה בפנים ..חזרנו המומים ואני מסתירה את הכאב והדמעות שחזרנו לרופא במיון הוא קלט את ההליכה של הילד.. ואז אומר לי זה תמיד ככה ההליכה הזאת ...הוא היה מופתע ואומר אין פה נוירולוג ילדים אני מזמין ייעוץ דחוף...מה דוק' מה עכשיו..תכף הנוירולוג יגיע נעשה בדיקות ואז יהיה אבחנה .
ביינתים אושפזנו...הנוירולוג הגיע רק בבוקר לקח אותנו לבדיקה ואז התחלנו מסע הוא נלחץ מאוד רופא אשכנזי בהיר עור ניהיה אדום פנים וזועף ברמות גבוהות וצרח על מנהל המחלקה מיד
MRI מנהל המחלקה הסביר שאין כרגע מרדים ילדים, ואין אפשרות לבצע ללא
הרדמה .אחרי חילופי אש בן יועץ הנוירולוג שלא קשור לב"יח בכלל למנהל מחלקת הילדים ..ואז ביקשתי לשוחח עם נוירולוג בשקט ולבד אמרתי לו בבקשה אל תנחית עליי פצצה למה אתה לחוץ יש לך איזושהי השערה / אבחנה אני מבינה שזה לא דיאגנוזה סופית ורק מחשבה אבל תכין אותי תשתף אותי בבקשה. הוא נרגע ובמבט חד הוא אומר לי אני הולך על גידול בראש. משהו בראש במוח לא נראה לי אבל עוד פעם רק MRI חובה לדיאגנוזה.
ביינתים החלטתי להישאר באשפוז ולהמתין למרדים ילדים שמגיע ימי רביעי. לאחר הבדיקה ברוך ה' לא גידול הקב"ה שומע תפילות יש האדרה במוח ועוד כמה ממצאים.
האבחנה הגיעה באיחור של שש שנים מלידה הילד עם CP המפילגיה ימין פציאליס (שיתוק בעצב השביעי של הפנים).
הבנתי הכל כל ההאשפוזים מלידה, של הראשון ,כל הביקורים במרפאה, כל הרופאים שעברנו בדרך, ואחדדד לא שם לב.. אפילו לא אחד....אז נכנסו לקטגוריה של ילד עם צרכים מיוחדים... לטיפולים אינטנסיביים.
אמהות תיהיו ערניות הדבר הכי קטן אל תוותרו תתעקשו על בדיקה מעמיקה אין
ביטוח לאף אחד!
תמיד בבריאות אהבה וימים טובים שמחים ומאושרים