מדוע ילד אוטיסט זכאי גם להגדרה של תשוש נפש?

כמה מילים על האוטיזם

אוטיזם היא תסמונת התפתחותית הנגרמת משינויים המתרחשים במוח. לאנשים עם אוטיזם יש בעיות בתקשורת ובאינטראקציה עם החברה, יחד עם דפוסי התנהגות חזרתיים.

ילד עם אוטיזם קלאסי יתקשה בהבנת רגשות הזולת ומנגד יתקשה בלהביע את רצונותיו, הוא יתעניין בתחומי עניין ספציפיים, כגון משחק עם אותם צעצועים או שימוש במחוות ידיים חוזרות כמו מחיאת כפיים והוא יהיה בעל רגישות חושית מוגברת, למשל לרעשים ולריחות.

מעבר לכך, שינויים אפילו קלים בשגרת חייו של האוטיסט עלולים לעורר בילד תופעות קיצוניות של חרדה מוגזמת וקשה לשליטה. בעיות אלה פוגעות בעצמאותו של הילד ומביאות עמן קשיים בתפקוד היומיומי, שהופכות אותו לפגיע ותלוי בגורם חיצוני שיסייע לו להדביק את הפערים שהוא חווה.

הפגיעה התקשורתית וההתנהגותית ממנה סובלים ילדים עם אוטיזם היא זו שמביאה אותם להתמודדות עם קשיים של העולם החיצון, מה שמשפיע ומקשה גם על הסביבה הקרובה להם.

הקיבעון המחשבתי של הילד וההתעסקות הממושכת בתחומי עניין מצומצמים מציבים בפניהם קושי בביצוע פעולות יומיומיות ובהשתלבות בחברה, קושי שעלול רק לגבור כאשר הילד גדל, אז הפער בינו לבין בני גילו מתרחב ומצופה ממנו להשתלב ולהיות עצמאי.

בנוסף, קיימת חפיפה בין אוטיזם לבין תסמונות נוירולוגיות אחרות ולכן פעמים רבות הילד לא סובל רק מפגיעה התנהגותית, אלא גם מירידה בתפקוד הקוגניטיבי. בעיות נוספות יכולות גם כן להקשות על המצב הבסיסי של הילד: לקות שמיעה, אפילפסיה, חרדה ומגוון הפרעות נפשיות משמעותיות, הפרעות שינה, היפראקטיביות – כל אלה התבטאויות שונות של תסמונות שעשויות ללוות את הילד על הספקטרום ודורשות התייחסות מיוחדות.

אמנם אוטיזם היא לא תסמונת חולפת ומלווה את הילד לאורך כל חייו, אך ניתן לשפר את תפקודו של הילד על ידי מתן טיפול מערכתי בתחום הפסיכולוגי-חינוכי-רפואי, טיפול שיכול לשפר את מיומנויותיו הילד ולהקל על ההורים והצוות הטיפולי. יחד עם זאת, לילדים עם אוטיזם חסרים כישורים יומיומיים כגון היכולת להתקלח, לאכול, להתלבש ולהתנייד לבד ולפיכך יש צורך לסייע להם.

אוטיזם לא מוגדר לשווא כ"ספקטרום", שכן מדובר בקשת של מצבים וסימפטומים שמשתנים באופיים ומידת חומרתם. אוטיזם יכול להתבטא בתסמינים קלים מאוד, מצב המכונה "אוטיזם בתפקוד גבוה", כאשר התפקוד היומיומי תקין וקיים בעיקר צורך להתאמת מסגרת חברתית וחינוכית תומכת על מנת להביא לשילוב מיטבי בחברה.

בצד השני של הספקטרום נמצאים אוטיזם בתפקוד בינוני או נמוך, שמתאר פגיעה חמורה יותר המשפיעה על יכולת הילד לתפקד באופן עצמאי. ילד הלוקה באוטיזם מסוג זה זקוק לתמיכה רציפה על מנת להתמודד עם פעולות היומיום.

קראו עוד: על הגדרת רמת התפקוד של הילד האוטיסט

האם ילד אוטיסט יכול להיות מוגדר כתשוש נפש?

איתן הוא ילד בן 8 כאשר קצת אחרי גיל 3 הוא אובחן כאוטיסט בעל תפקוד בינוני. הוא יודע להגיד כמה משפטים וההורים כבר למדו להבין מה הוא רוצה. לפגוש אנשים זרים מעורר בו התקפי חרדה והוא מאוד אוהב להעסיק את עצמו בסידור של מכוניות בשורה.

איתן מתקשה בביצוע הפעולות היומיומיות: הקימה כל בוקר כדי להביא אותו למסגרת מעוררת בכי וחוסר שיתוף פעולה, הוא זקוק לעזרה בלבישת בגדים, להתקלח או אפילו לאכול.

איתן יכול לבצע את כל הפעולות האלה – אבל הוא לא מבין את החשיבות בביצוע שלהן, ולכן הוא פשוט לא מבצע אותן. הדבר תקף לילדים רבים שנמצאים על הספקטרום, שמתקשים לבצע את הפעולות ההכרחיות בחברה, פעולות אשר טריוויאליות לכל אדם אחר.

איתן הוא הראייה לכך שאוטיזם יכול לפגוע בצורה משמעותית בתפקוד גם ללא פגיעה פיזית. היכולות המוטוריות יכולות להיות ללא רבב – הילד יודע ללכת ולרוץ, לשחק עם הידיים, לשבת ולשכב, להחזיק סכו"ם ולצייר.

אחד הקשיים המרכזיים באוטיזם הוא יכולת ההבנה של הילד לגבי הפעולות היומיומיות שיש לבצע. לעיתים הילד שקוע בעולמו הפנימי ויצטרכו להפציר בו על מנת שיישב לאכול, ואז לסייע לו כדי שיסיים את האוכל.

הפגיעה לא מתבטאת ביכולת האכילה עצמה, כמו שקורה לעיתים אצל אנשים מבוגרים, אלא ביכולת להביא את עצמו לכדי אכילה, או להיות מסוגל ולתקשר ולהגיד כי הוא רעב ורוצה לאכול.

על פי רוב עולה המונח תשוש נפש בהקשר של אדם מבוגר עם דמנציה, שחווה פגיעה ביכולת השיפוט שלו ולפיכך זקוק לעזרה בניהול פעולות היומיום שלו. בעיות זיכרון והתמצאות ובעיות בהתנהגות מביאות לפגיעה תפקודית שעשויה אף לסכן אותו.

למרות זאת, תשישות נפש אינה מוגדרת לפי הגיל או המצב הסיעודי, שמתאר בעיקר חוסר יכולת פיזית לביצוע פעולות, אלא לפי המצב הקוגניטיבי, ההתנהגותי והמנטלי, מצבים שקיימת בהם פגיעה אצל ילדים עם אוטיזם וכמובן שגם אצל מבוגרים אוטיסטים.

אוטיזם מתאר בדיוק את המצבים בהם הילד לא מסוגל לדאוג לעצמו, הוא בעל שיקול דעת לוקה בחסר, הוא חשוף למגוון רחב של סכנות שבסביבתו היום יומית ולכן הוא זקוק להשגחה.

למשל, אדם עם אוטיזם יכול ללכת להכין חביתה ורגע לאחר מכן להיות שקוע בקריאה של ספר או בפעולה אחרת שתסיח את דעתו מהמחבת שנמצאת על הגז ותוביל להתלקחות שריפה.

דוגמא נוספת ניתן למצוא במצב שהילד האוטיסט צריך ללכת לשירותים, אך הוא עסוק בציור או במשחק ומצב זה עלול לעורר בו התקף חרדה קיצוני, בכי וחוסר שיתוף פעולה, שאז ולמרות שהילד פיזית מסוגל ללכת לשירותים, הוא זקוק לגורם שידאג לגרום לו להתפנות.

ניתן לקחת כדוגמא גם מצב בו הילד נמצא מחוץ לביתו, בשטח הציבורי, על המדרכה או בפארק שעשועים. בגלל כושר שיפוט לקוי וחוסר יכולת, ולו חלקית, לקבל החלטות באתגרים בסיסיים כמו ירידה וחציית כביש, טיפוס על מתקן שעשועים או חומה גבוהה, הליכה על שביל אופניים והקפדה על כללי בטיחות בסיסיים המחייבים תשומת לב וריכוז, הילד האוטיסט זקוק לליווי צמוד.

סיטואציות אלה הן דוגמאות בסיסיות לפגיעוּת אליהם חשופים ילדים על הספקטרום וישנן עוד אין ספור דוגמאות דומות, הלקוחות מתוך שגרת היום יום של כל אחת ואחד מאיתנו. דוגמאות אלו מדגימות כיצד במצבים מסויימים אוטיזם יכול להיות תמונת מראה מובהקת למצב של תשישות נפש, וכך ניתן בהחלט לטעון כי ילד עם אוטיזם בינוני או נמוך הנו תשוש נפש על כל המשתמע מכך והדבר נכון גם לחלק לא קטן מהילדים עם אוטיזם בתפקוד גבוה.

חשוב להדגיש ולהסביר כי ההגדרה ילד כתשוש נפש אינה מוגבלת למקרים של ילדים אוטיסטים בתפקוד נמוך ויכול לאפיין גם אוטיסטים בתפקוד בינוני וגבוה, בדיוק מאותן סיבות ולפי אותן דוגמאות שציינו לעיל וזאת כאמור למרות העובדה שלביטוי תשוש נפש יתכן הקשר לא נעים אשר חלק מההורים אולי יסתייג ממנו אולם זהו הביטוי בו עושים שימוש בפוליסת הביטוח.

אבחון והגדרות מדוייקות: חשוב לילד/ה ולך!

השכיחות של אוטיזם באוכלוסייה היא 1% וקיים סיכון מוגבר ליותר מילד אוטיסט אחד במשפחה, מאחר שמדובר בתסמונת עם רכיב תורשתי. מעבר לכך, נכון למועד כתיבת שורות אלו ידוע כי ניתן לאבחן עד 35% מכלל מקרי האוטיזם, כבר במהלך ההריון ובאמצעות בדיקת אקסום. לאורך השנים קיימת בישראל עלייה דרסטית במספר הילדים המאובחנים עם אוטיזם, כמו במדינות רבות בעולם המערבי [בארה"ב מאובחן ילד אוטיסט 1 מכל 54 ילדים].

לפיכך, כאשר קיימים סימנים המחשידים להפרעה על הספקטרום האוטיסטי, חשוב לבצע אבחנה באמצעות גורם מוסמך ולפנות עם הילד האוטיסט לייעוץ ובדיקה גנטית.

אבחנה כזו תאפשר התאמת טיפול מסגרת חינוכית מתאימה לילד כבר בשלב מוקדם, כאשר מחקרים מראים שהתחלה מוקדמת של הטיפול בילד האוטיסט משפרת את מצבו של הילד ומשפרת את אורח חייו ואת אורח החיים של ההורים והסביבה הקרובה אליו באופן משמעותי, עד כדי צמצום הסיוע שניתן למינימום הנדרש אם בכלל.

במקרים רבים החסרים התפקודיים של אוטיסטים מלווים אותם לאורך החיים ונדרש סיוע מיוחד על מנת לעזור לילד להתקדם ולהתמודד מול האתגרים הניצבים בפניו כבר מגיל צעיר.

חשוב לדעת כי במקרה של הגדרת ילד אוטיסט כתשוש נפש מגיעות להורים זכויות והטבות מרשויות המדינה וברוב המקרים גם תגמולים מהביטוח הסיעודי של הילד בקופת החולים או בכל חברת ביטוח פרטית. מימוש זכויות אלו עשוי לסייע למשפחה בהתמודדות הכלכלית הכרוכה בגידול ילד על הספקטרום האוטיסטי.

עוד בנושא: הגדרת תשוש נפש לעניין תגמולי הביטוח הסיעודי המגיעים לילד