ערב טוב
עורך דין סולר!
יש לי ילד מקסים בן 15. 15 שנה הילד מקיא, משלשל, רזה להחריד בשנים מסויימות ומנופח להחריד באחרות.
זה התחיל ביום שהוא הגיע מבית החולים. הקאות בלתי פוסקות. אמרו לנו שזה ריפלקס. רצנו בין רופא לרופא. בשלב כלשהו התחיל להופיע דם בהקאות. וכל פעם נתנו טיפול נקודתי ואמרו "עד שהוא ישב זה יעבור. עד שהוא ילך זה יעבור".
שנים רבות הבן שלי לא ישן יותר משעה שעתיים רצוף בלילה ותמיד התעורר ביקיצות אימה של כאב. שנים רבות הבן שלי היה על הידיים כל יום כל היום. שנים רבות שהבן שלי הפסיד כל שנה עשרות ימי גן או עשרות ימי בית ספר.
כאשר הוא היה תינוק מטפלות נטשו אותנו (ורק אחת, מלאכית נשארה איתנו ובאה כל בוקר לעבודה עם שלוש חולצות להחלפה והפכה את הבן שלי לנסיך שלה). אפילו בלילה הוא ישן עלי על הידיים במיטה (כי אי אפשר היה להשכיבו על הגב פן יקיא ויחנק) ועד היום לפעמים קשה לו לישון לבד במיטתו.
עברנו עשרות בדיקות ב-2 בתי חולים. עשרות רופאים. הכל היה תקין. גם הגסטרוסקופיה לא הראתה שום דבר חד משמעי. עברנו מרופא לרופא ובשלב כלשהו חלקם נתנו לנו להרגיש כאילו זו בעיה פסיכולוגית שלנו או של הילד.
באיזשהו שלב הרפנו אבל הבעיות לא נעלמו. בשלב כלשהו החלטתי להפסיק לתת לו חלב (הייתה לי הרגשה...). אחרי חודש הלכתי לרופא גסטרו נחשב, מנהל מחלקה, והוא אמר לי מול הילד "את משגעת את הילד"... אז הקוטג' והחלב והשוקו חזרו לתפריט.
לפני שלוש שנים, כאשר הבן שלי היה כבר בן 12, הלכתי שוב לאותו רופא גסטרו. דרשתי עוד בדיקת גסטרוסקופיה. הוא נתן הפנייה תוך כדי אולטימטום "בתנאי שזו הבדיקה האחרונה שאליה את שולחת את הילד הזה". הבדיקה התבצעה בבית החולים
איכילוב ובה גילו שלילד יש תאים אלרגנים בוושט. המקור כנראה ממזון כלשהו.
מאותו רגע הרופאים התחילו להתייחס ברצינות, אלא שהפיתרון שהם הציעו היה – במקום לחפש את מקור הבעיה, לתת סטרואידים.
הלכנו שוב להתייעצות עם כמה רופאים. הבנו שהידע באלרגיות למזון מועטה. התחלנו לקרוא לבד. אבא שלי (פרופסור באוניברסיטה) הביא לנו מאמרים מדעיים. ישבנו וקראנו מאמרים.
הפכנו למומחים בתחום. יצרנו קשר עם המומחה מספר אחד בעולם בנושא המחלה שיש לה אפילו שם – EOE. אותו מומחה הפנה אותנו לרופא אחר בבית חולים וולפסון שהוא מומחה בארץ בתחום הזה.
התחלנו דיאטת אלמינציה (מורידים שמונה עד עשרה מרכיבי מזון שיכולים לגרום לאלגריה ומוסיפים אחד אחד. אחרי כל הוספה או שתי הוספות עושים בדיקת גסטרוסקופיה בהרדמה מלאה).
כל התהליך נמשך קרוב לשנתיים. וכל גסטרוסקופיה שעשינו הראתה תוצאה תקינה – כלומר לא נמצא מקור המזון שגורם לבעיה. התקווה היתה בחלב שהוא המרכיב מזון האחרון שהוסף.
היום קיבלנו את התוצאות של הגסטרוסקופיה האחרונה. הבן שלי אלגרי לחלב. האמת שעדיין לא ברור האם זו ממש אלרגיה או האם החלב גורם לגירוי בקיבה ובעקבות זאת עלייה חומצה לוושט. אבל לנו זה כבר ממש משנה כי בין אם מקור הבעיה כך או כך אנחנו כבר יודעים איך להפסיק אותה – פשוט להפסיק עם מוצרי חלב.
15 שנה עברו מהיום בו הבן שלי הגיע הביתה מבית החולים. כבר ביום הזה הוא הקיא (אז חשבנו שהוא סתם פולט) ואני חשבתי לעצמי – הוא לא אוכל מטרנה. הוא לא אוכל סימילאק. הוא שותה את הדבר הטוב ביותר, חלב אם. אז זהו שלא. חלבון חלב מסתבר עובר בחלב אם (ואני שתיתי חלב).
הרגשת השמחה שלי היום על כך שסוף סוף עלינו על הבעיה אדירה (טוב ויש עוד בונוס – תורמת פחות ילד קרבי אחד לצבא). מצד שני הרגשת הכישלון תהומית. מעלנו בתקפידנו כהורים בכך שלא נלחמנו יותר למצוא את הפיתרון קודם לכן.
כל הסיפור הזה גבה מהבן שלי ומכל המשפחה מחיר שאני לא יכולה אפילו לתאר אותו במילים. אבל בעיקר אני מרגישה אכזבה מהממסד הרפואי כולו. הורים מגיעים לרופא ואומרים יש בעיה. והרופא אומר נחכה עוד חודש עוד חודשיים והבעיה לא נפתרת. הרופא נותן להורים להרגיש שהבעיה אצלהם... אז ההורים עוזבים את הרופא, עוברים לרופא אחר וחוזר חלילה.
רק כאשר הרופאים ראו במו עיניים את התאים האלרגנים בוושט הם התחילו להתייחס ברצינות לבעיה שלנו.
זה מצב לא תקין, רקוב, לא הגיוני. בטוחה שהתייחסות רצינית יותר הייתה יכולה לצמצם את שנות הסבל של הבן שלי. הייתי חייבת לשתף. מהסיפור הזה אפשר להסיק המון מסקנות ומקווה שאולי הוא יכול לסייע לאחרים שבמצב דומה לשלנו.
ועכשיו, מעבר לסיפור שסיפרתי, רציתי להבין את המצב המשפטי. האם יכול להיות שהתעללות של 15 שנים בילד ובנו ההורים, אי גילוי הבעיה ולמעשה אי מתן טיפול רפואי הולם מהווים
רשלנות רפואית וניתן להגיש
תביעה? האם למשרדך ניסיון קודם במקרים דומים?
תודה על הבמה ועל האפשרות לפרסם את המקרה ולהתייעץ.
גילי