פורום רשלנות רפואית

אז הכל התחיל בסקירה שנייה שעשיתי אצל רופא פרטי נחשב מאוד, בה נאמר שהכל נראה מצויין, אבל (כמעט בלי לייחס לעניין חשיבות) יש אה-סימטריה והרחבת חדרים בגבול הנורמה של עד 9 מילימטר בחדרי המוח, ולכן מומלץ לעשות סקירה מכוונת מוח בשבוע 30 לצורך מעקב.
שאלתי את הרופא- אני צריכה לדאוג? לעשות מי שפיר?
הוא אמר שאין צורך ובמילים אחרות שזה לצורך הפרוטוקול.
יש שיאמרו עליי שאני פריק קונטרול ועלולה להילחץ בקלות מדבר כזה... אבל במקרה הזה, החלטתי שלא להילחץ. החלטתי שפשוט ניתנה לי הזדמנות לפגוש שוב את העוברית החמודה שלי כשהיא תהיה כבר גדולה וברורה יותר.

המשכתי כרגיל בהיריון, והגיע לו שבוע 30+3 ויחד איתו יום הסקירה מכוונת מוח שלה חיכיתי. הדבר היחיד שקראתי בד"ר גוגל טרם הבדיקה הוא מה גודל הרחבת החדרים שנחשב כבר מחוץ לטווח הנורמה. 10 מילימטר זה הגבול העליון של הנורמה.

נשכבת לי על המיטה בחדר הבדיקה, מגיעה רופאה נחמדה ומתחילה בסקירה. הכל נראה מעולה, מלא מושגים ואיברים במוח שאין לי מושג בהם. עד לחדרים הלטרליים הימני והשמאלי. שם נצפית הרחבה של 11 מילימטר בימני ו-13 מילימטר בשמאלי.
זהו. הבנתי שפה זה כבר לא בשביל הפרוטוקול ויש כאן בעיה (הפרצוף של הרופאה אמר הכל).
כמובן שהדמעות והפחד העצום שהשתלטו עליי לא איחרו להגיע, ושאלתי אותה מה זה אומר? בגדול.. אמרה לי שזה יכול לומר הרבה דברים.
פיגור שכלי, תסמונות גנטיות שונות, בעיה בסירקולציה של הנוזלים שעוברים מהמוח לעמוד שידרה ויכול להיות שהיא תזדקק לניתוח והשתלה של צינור שיעבור מהמוח דרך עמוד השידרה עד לבטן כדי שירכז את הנוזלים - זאת התחזית החיובית כן? אה. ושאני נמצאת ברמת סיכון של למעלה מ30 אחוז אז אני זכאית לפנייה לוועדה להפסקת היריון.
ואני.................... מה? מה זאת אומרת הפסקת היריון? אבל היא תינוקת מה זאת אומרת להפסיק את ההיריון?

אחרי שיחד עם בעלי אמרנו שאנחנו ממש לא שוקלים הפסקת הריון בשלב זה, היא הכינה לי רשימה של בדיקות שעליי לבצע. בניהן מי שפיר (אני בשבוע 30 כבר WTF?!) וMRI (איך לעזאזל עושים MRI לתינוקת בבטן שלי?!) בירור של זיהומים ועוד ועוד ועוד. אה ומהר. כדי שנוכל לקבל החלטות מהר.

בלי הרבה זמן לחשוב, מתחילים לרוץ... מפעילים קשרים משיגים תורים הולכים לחוות דעת שנייה אצל רופא מדדדדהיייייים בחיפה שאמר שיש מקרים שבהם גם נולדים ילדים בריאים במצבים האלה (עוד משפט שמצאתי את עצמי נאחזת בו לאורך כל הדרך).

אז יש תור לייעוץ גנטי ויש תור למי שפיר ויש תור לMRI ויש הכל ועכשיו רק צריך להיבדק, ולחכות לתוצאות.. ובין לבין גם לעשות סקירות אחת לשבועיים לראות מה קורה לה במוח.

מי שפיר בשבוע 32 זו חוויה לא נעימה, מלחיצה מאוד שלפניה מקבלים גם זריקות כואבות להבשלת הריאות למקרה שתתפתח לידה בעקבות הבדיקה (מי בכלל החליט אם ממשיכים עם ההריון הזה אז מה קשור לידה עכשיו?!) אבל הבדיקה עברה בשלום.

בהמשך שבוע 32, עשיתי גם בדיקת MRI. שזו הייתה הבדיקה שהייתה לי הכי קשה. בולעת את כדור הוואליום שנתנו לי כדי שהעוברית תלך לישון ולא תזוז בבדיקה. נכנסת למכונה הענקית הזאת עם הבטן הענקית שלי, והתינוקת זזה. ואני מתפללת בלב שתפסיק כבר לזוז. והיא זזה. אחרי משהו כמו חצי שעה הבדיקה מסתיימת הבדיקה והצליחו להשיג כמה צילומים.

עכשיו נשאר להמתין. ממתינים. אני כבר לא הולכת לעבודה. אני כבר לא כלכך יוצאת מהבית. אני לא שם. אני בהולד. שוכבת במיטה, מחכה לטלפונים.

ואחרי שלושה שבועות הם החלו להגיע - מי שפיר וצ'יפ גנטי - תקין! !
בבדיקת הMRI לא מצאו איזה ממצא שלא ראו באולטרסאונד ככה שגם זו תוצאה יחסית טובה.

מגיע יום המעקב בבית חולים שבו עובד גם הרופא המקסים שהגעתי אליו לקבלת חוות דעת נוספת. הוא עובד כשותף במרפאה שמתמחה במומים במוח של עוברים יחד עם ניורולוגית ילדים ויועצת גנטית.

מגיעים בשעת בוקר מוקדמת לבית החולים, אני מאושרת! הבדיקות חזרו תקינות! נכנסת עם פרצוף מנצח, הוא בודק לא אומר הרבה ואומר אוקיי. בואי נבדוק מה המצב של העובר.
ההרחבה גדלה. 15 מילימטר. זו כבר הרחבה בינונית. יש פה בעיה. זה פרוגרסיבי.
אתם זכאים לפנייה לוועדה להפסקת הריון. (אני בשבוע 34)

בום.
אחרי חודש שאני מתרכזת במחשבות חיוביות. לא בוכה למעט במקלחת כשאף אחד לא רואה שאני מפחדת פחד מוות.
חזקה. אופטימית. מתפללת (לא נהגתי להתפלל לפניי המצב).
בום.
זה גדל. עוד פעם לשקול הפסקת הריון.
יושבת חנוקה יחד עם בעלי ואמא שלי, מול הרופא המקסים, הניורולוגית והיועצת הגנטית.

תראי... הם אומרים. היות וההרחבה היא פרוגרסיבית יש פה סיכון גבוה שמדובר בתסמונת גנטית מאוד מאוד מאוד מאוד נדירה שאפשר לגלותה רק בבדיקת אקסום. מסבירים לי בכללי על הבדיקה שהיא מאוד מאוד מאוד רחבה הרבההההה יותר מהצ'יפ הגנטי.. וכל מה שאני חושבת זה איך לעזאזל אפשר לקבל תוצאה תקינה בבדיקה כזו? מה כולנו מושלמים?
בזמן שאני מנסה להבין מה קורה פה בכלל, הניורולוגית שואלת אותי אם ההתלבטות נובעת מעניין כלכלי? בלי לדעת כמה זה עולה אמרתי לה - לא!
ואז שאלתי כמה זה עולה? 15 אלף שקל.
אה! וגם לוקח לתוצאות משהו כמו שלושה שבועות להגיע (משמע לא יחזרו לפני שבוע 37.. וכל מה שאני חושבת עליו זה שהאחיין המושלם שלי פאקינג נולד כבר בשבוע 36! )

אני מבולבלת.. לא יודעת מה לענות ולניורולוגית מסתיימת הסבלנות היא מציגה בפניי שלוש אופציות:
1. להגיד בע"ה הכל יהיה בסדר ולהמשיך עם ההיריון ולקוות לטוב.
2. לעשות את הבדיקה, לקוות שלא אלד בינתיים, ולהבין שאם התוצאות חוזרות לא תקינות, אז עושים הפסקת הריון בשבוע 37 ואולי אפילו יותר.
3. לפנות כבר עכשיו לוועדה להפסקת היריון.

יצאנו החוצה. התייעצתי עם בעלי.. שבורה לרסיסים אני אומרת לו שמבחינתי זה או האופציה הראשונה או האופציה השלישית. שאני לא מסוגלת לעבור עוד שלושה שבועות כאלה.
הוא אמר שלפי דעתו... עד שאין לנו 100 אחוז וודאות שמשהו לא תקין אנחנו לא יכולים לקבל החלטה.. ואם הבדיקה הזאת יכולה לתת לנו וודאות כזו אז שווה לעשות אותה ולחכות (ואני בלב חושבת לעצמי "בטח.. שווה לחכות... אתה מצליח להתנתק מזה מדיי פעם. אני מסתובבת עם "זה" זז לי בבטן כל הזמן)
מחליטים לעשות את הבדיקה.

וככה מתחילים עוד שלושה שבועות של המתנה. שלושה שבועות שבהן כל אחד משתף אותך במה הוא היה עושה במקומך. כל אחד חושב שהסיכון שאנחנו עומדים לקחת הוא גדול מדיי. לא היו עושים את זה במקומנו.
שלושה שבועות שבהן כל יום במקלחת, לבד, עם עצמי. אני מרשה לעצמי לפחד, להתפרק.. להתחנן אליה שהיא תפסיק לזוז כבר!!! שזה יגמר לבד!

17.06- ביקורת נוספת וסקירת מוח נוספת בפורום בבית החולים. מגיעים לשם כבר עם שני ההורים שלי ובעלי. בודקים. 19 מילימטר. הרחבה חמורה. 50 אחוז סיכון. הטלת מטבע, או שהכל טוב, או שהכל נורא.

שוב בום. שוב ציפצופים באזניים. שוב מחפשת את הכוח לעמוד מול הרופאים. ואנחנו בשלנו. לא פונים לוועדה לפני שחוזרת תוצאת הבדיקה של האקסום.
הרופאה בינתיים ברקע עם אמא שלי מסבירה לה שבמידה וכן מחליטים להפסיק את ההיריון היא ממליצה לעשות את זה אצלם כי יש להם פתולוגיה טובה. אני שמעתי את המילה פתולוגיה. העוברית שלי זזה לי בטירוף בבטן תוך כדי. אפשר לומר שהתעצבנתי ויצאנו מהחדר.

22.06 - יום שישי. מגיעות התוצאות. מתקשר אליי הרופא אחרה"צ,שמה על ספיקר ובעלי ואני מקשיבים לרופא והוא בקולו הרגוע, אומר שהבדיקה חזרה והתוצאה תקינה. ----אבללללל.... שהיות וההרחבה היא פרוגרסיבית... עצרתי אותו.
אמרתי לו תודה רבה ד"ר אני מבינה. להתראות.

אנחנו שמחים אבל אני עדיין מתה מפחד, לא מרשה לעצמי לחשוב על תינוקת עדיין.

ביום ראשון קבעתי תור לניורוכירורג ילדים יחד עם רופא נשים בבית החולים שבו תכננתי ללדת על מנת להתייעץ איתו האם יש להתערב ניורוכירורגית לאחר הלידה.

28.06 מגיע מועד התור.
מגיע לבית חולים, שבוע 38+3, לא עבר אפילו שבוע מאז שהסתיימה ההמתנה לתוצאת בדיקת האקסום.

בודקים אותי הרופאים, הניורוכירורג אומר שלפי דעתו לא יהיה צורך להתערב מיד לאחר הלידה אבל כן עדיף ללדת בקיסרי מתוכנן כדי למנוע לחץ על הראש של העובר בעת הלידה.
(אה, וגם שאלו אותי מדוע אינני מעוניינת בהפסקת הריון והאם אני מודעת לסיכון.)
אוקיי, קיסרי איט איז. הולכת למחלקת אם ועובר לתאם תור וקובעת אותו לשבוע לאחר מכן. מגניב. על הדרך שלחו אותי לבדיקות במיון יולדות, משם לכאן הסתבר שאני עם רעלת הריון והופ, הוחלט על קיסרי חירום. עכשיו.

וואט? תוך שנייה כמה רופאים וכל האחיות עליי מתחילים להכין אותי לניתוח. אחת האחיות שואלת אותי - מה לתת לה לאכול?
אני שואלת - למי?
לתינוקת שלך כשתצא.
אה. היא תצא. אה. יש תינוקת בסוף!

ונולדה התינוקת. נלי.
תינוקת מדהימה. הילדה שלי יצאה טובה כמו מלאך. כאילו היא כל יום מראה לי שההחלטה שלנו ללכת כנגד כל הסיכויים הייתה נכונה.
יש תינוקת. יש לנו בת. היא בריאה. היא מתפתחת מצויין טפו טפו. אנחנו בביקורות רציפות מאז הלידה וההרחבה עצמה היום עומדת על 6 מילימטר (זו הרחבה שבגבול הנורמה). ביום הלידה היא הייתה 19 מילימטר. מי היה מאמין? 6 מילימטר זה לא היה אפילו בשבוע 23 איי שם בסקירה השנייה.

אומנם היינו "זכאים" לפנייה לוועדה להפסקת הריון אבל זכינו.
זכינו בילדה מדהימה. זכיתי להיות אמא. קיבלתי שיעור באימהות עוד בהריון. אבל זכיתי. זכיתי כל יום להרגיש אסירת תודה וברת מזל.

זכיתי בנלי שלי שרק בת 5 וחצי חודשים וכבר לימדה אותי כמה חזקה אני כמה חזק הקשר שלי עם בעלי, כמה המשפחות שלנו תומכות, וכמה פרופורציה צריך בחיים האלה.

אז אני מקווה שהשיתוף שלי בחוויה הזו יגיע לאמא שחווה עכשיו אולי משבר דומה, שתקריא את זה לבעלה כמו שאני הקראתי את הפוסט ההוא אז שמצאתי לבעלי.

שיחזק אותם.

כמובן שיש המון מקרים שמסתיימים אחרת - 50 אחוז במקרה שלי. אבל לעולם אסור לשכוח גם את ה50 אחוז האחרים.